Toestemming voor appjes op je telefoon geven we maar al te makkelijk. Geen idee wat er staat, gewoon op het akkoord-vinkje drukken. Maar gaat het om medische data, dan lijkt het een ander verhaal. De belofte is al jaren dat zorgverleners onderling gemakkelijk patiëntgegevens moeten kunnen uitwisselen. Want ontstaat er een behandelrelatie, dan is inzicht in de relevante dossierstukken op z’n zachtst gezegd wel zo fijn. Waarom zou de patiënt dat onder het mom van ‘privacy’ willen beperken: ‘Dokter kunt u mij helpen? Maar digitale toegang tot mijn medische gegevens krijgt u niet!’ Dat klopt natuurlijk niet.
Begin oktober werd de minister van Volksgezondheid geadviseerd de zogenaamde ‘gespecificeerde toestemming’ níet in te voeren.Door patiënten op een te lastige manier hun toestemming te laten registreren, zou er een onwerkbare situatie ontstaan met zelfs risico’s voor de patiëntveiligheid. Maar wat men zich goed moet realiseren is dat dit ‘specifiek registreren van toestemming’ alleen van toepassing is als je patiëntgegevens deelt via een ‘elektronisch uitwisselingssysteem’.
Via zo’n systeem stelt de zorgverlener namelijk patiëntgegevens beschikbaar voor ‘toekomstig’ gebruik door nog onbekende zorgverleners. En juist omdat niet iedere patiënt wil dat elke zorgverlener ‘zomaar’ alle medische informatie kan opvragen, moet de patiënt specifieke toestemming gaan geven. Nog steeds vrij lastig, want wat is zo’n elektronisch uitwisselingssysteem nou eigenlijk? Het is in ieder geval niet het EPD.
Het probleem
Minister Bruins liet op 4 oktober jl. weten geen voorkeur te hebben voor systemen die medische informatie op voorhand beschikbaar stellen. Het zorgproces zou er volgens Bruins helemaal niet om vragen omdat je gegevens zonder gespecificeerde toestemming mag uitwisselen als er een behandelrelatie is.
Vreemd, want op dit moment zijn er naast het LSP toch echt al uitwisselsystemen actief die zorgverleners prima ondersteunen. En daarnaast: nu concreet blijkt dat 89% van de medici wekelijks tegen ‘systeemblokkades’ aanloopt, en nog eens 80% stelt dat gebrekkige uitwisseling de patiëntveiligheid onder druk zet, dan zou je enige omarming van oplossingen verwachten. Want de wetgevingstrajecten waarin (bepaalde vormen) van uitwisseling verplicht wordt gesteld, die duren nog wel even.
Wanneer toestemming verlenen
Even voor de duidelijkheid. Er zijn grofweg twee smaken in toestemming:
- de uitwisseling is onderdeel van het zorgproces én het is duidelijk wie wat ontvangt. Dit is dus een ‘gerichte verwijzing’ naar de volgende behandelaar in lijn. Hierbij is géén uitdrukkelijke of gespecificeerde toestemming nodig.
- de situatie waarin de bron-dossierhouder (zorgverlener) bepaalde (of alle) gegevens van patiënt ‘opvraagbaar’ maakt voor toekomstig gebruik voor een nog onbekende behandelaar. Dan is er dus wel gespecificeerde patiënttoestemming vereist.
Geen gespecificeerde toestemming?
Bruins geeft aan dat er inmiddels een ‘complexe situatie’ is ontstaan nu het regelen van gespecificeerde toestemming lastiger blijkt dan gedacht. De invoering van de bewuste wet (art. 15a, lid 2 Wabvpz) op 1 juli 2020 is daarom ook uitgesteld.
Instellingen die nu al gebruik maken van elektronische uitwisselsystemen, registreren de patiënttoestemming op dit moment nog op verschillende manieren. Voor nu prima, maar juist om de burger en zorgverlener via één bron te bedienen is een meer generieke aanpak nodig, onafhankelijk van systeem en zorginstelling.
Binnen het OTV-portaal (Online Toestemmingsvoorziening) kunnen alle burgers, is het idee, straks zelf hun toestemmingen vastleggen en beheren. Zorgverleners kunnen op hun beurt via diezelfde plek de toestemmingskeuze van de patiënt inzien én valideren of ze de gegevens mogen raadplegen. Handig, want deze overkoepelende dienst (Mitz) werkt onafhankelijk van EPD, instelling en regio. Begin volgend jaar worden hier de eerste pilots mee gedraaid.
Waarom een uitwisselsysteem?
Het is altijd eerst de vraag of zorginstellingen überhaupt bepaalde gegevens digitaal kunnen uitwisselen, en daarnaast: dekken die gegevens wel het complete zorgplaatje? Heeft de patiënt je bijvoorbeeld wel van alle beschikbare informatie op de hoogte gesteld? Via een elektronisch uitwisselsysteem kan dit overzicht je wel worden geboden. Uiteraard mits de instellingen zijn aangesloten op het systeem en die uitwisselsystemen ook met elkaar kunnen communiceren.
Op dit moment zijn er inderdaad allemaal verschillende infrastructuren in de zorgmarkt actief die ‘iets’ met uitwisseling doen. Allen met hun eigen werkgebied op basis van functie, regio of systeem. Om toe te werken naar een landelijke aanpak om al die infrastructuren met elkaar in verbinding te brengen, zal het Informatieberaad Zorg zich hier begin december over uitlaten. Een erg mooie stap, waarbij hopelijk niet alleen gesproken wordt over technische oplossingen, maar ook over principes.
Ten eerste is de medische data van de patiënt zélf, en dus niet van een systeem of instelling. En ten tweede is het uiterst onwenselijk om van uitwisseling een businesscase te maken, waarbij instellingen geen vrije keuze hebben in het systeem waarmee ze kunnen uitwisselen!
Nexus Nederland is nog steeds de enige EPD-leverancier die met open systemen werkt, waardoor het instellingen vrij staat te kiezen voor de interoperabiliteitsmodule van Nexus of die van een andere leverancier. De hele gedachte rondom netwerkzorg valt en staat immers met de mogelijkheid om verschillende systemen met elkaar te verbinden. Voor barrières in de vorm van toetreding, hoge kosten of verplichte systeemkeuzes mag geen ruimte zijn.
Hoe nu verder?
Hoe dan ook, we moeten iets met uitwisseling én met privacy. Wat gaan we op landelijke schaal afspreken? Gaan we de toestemming in Mitz ook heel specifiek regelen? En wat te denken van toestemming à la Donorregistratie waarbij je orgaandonor wordt tenzij je aangeeft dit niet te willen (opt-out)? Of brengt het geopperde ‘stelsel van vertrouwen in de zorginstelling en professional’ zelfs een eind aan de hele discussie? Waarschijnlijk niet.
En ondertussen zie ik dat m’n telefoon klaar is met downloaden…
