De groeiende roep voor nog betere bescherming van de privacy, zoals de invoering van de nieuwe AVG in 2018, bemoeilijkt het delen van patiëntgegevens voor grensoverschrijdende onderzoeken. Dat wordt met name gevoeld in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet. Daarin wordt data van zeldzame vormen van kanker uit verschillende bronnen samengebracht. De Personal Health Train techniek kan daar een oplossing voor bieden, stelt het IKNL.
Het onderzoek naar uitkomsten en patronen in de diagnose en behandeling van zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. De steeds strenger wordende privacy regels belemmert het delen van medische- patiënt data. Om nog maar te zwijgen over de opslag van medische data in de Cloud waar vorig jaar nog onderzoek naar gedaan is.
Personal Health Train is een oplossing waarbij data, zonder dat deze daarvoor verplaatst hoeft te worden, privacy vriendelijk geanalyseerd kan worden.
De analyse reist naar de data
Personal Health Train is ontwikkeld door het IKNL. Hiermee wordt het voor onderzoekers mogelijk analyses op verschillende datasets uit te voeren zonder dat die data daarvoor de organisatie waar ze opgeslagen zijn, hoeven te verlaten.
Met Personal Health Train verplaatsen de analyses zich naar de data, in plaats van andersom, zoals tot nu toe gebruikelijk was. De technologie leent zich in het bijzonder voor het doen van statistisch onderzoek op het gebied van zeldzame tumoren.
Personal Health Train toepassingen
Deze nieuwe technologie is voor het eerst toegepast bij onderzoek naar de verschillen in overleving van mondholtekanker in Nederland en Taiwan. Met Personal Health Train kunnen dezelfde overlevingsanalyses uitgevoerd worden als bij vergelijkbaar epidemiologisch onderzoek. Momenteel wordt een manuscript van de onderzoeken gereviewd.
IKNL werkt momenteel met het Istituto Nazionale dei Tumori di Milano aan het toepassen van Personal Health Train op RECAREnet Asia. Daar wordt een epidemiologisch onderzoek uitgevoerd met 97 registraties uit Europa en Azië. De Europese data kan nog worden samengebracht in de RECAREnet database. In Taiwan, Zuid-Korea en Japan mag dergelijke data die landen niet meer verlaten. Dankzij Personal Health Train kan het onderzoek, met maximaal respect voor de privacy van de patiënt, alsnog doorgang vinden.
