Dankzij digitale zorg krijgen patiënten meer eigen regie zijn zorgverleners in staat om de best mogelijke zorg te bieden. Er kan en moet zoveel veranderen om de kansen van digitalisering optimaal te benutten. Waar begin je als je zorgverleners verder met elkaar wilt verbinden door gegevens efficiënter uit te wisselen? Wat komt er allemaal bij kijken als je dit veilig en betrouwbaar wilt doen? En hoe schaal je uiteindelijk verder op? Tijdens de Weekonnect van 17-19 april komen vele goede voorbeelden bijeen van projecten die aan de hand van eenheid van taal, registratie aan de bron en standaarden de eerste belangrijke meters maken. We lichten er drie uit.
Dankzij digitale zorg krijgen patiënten meer eigen regie zijn zorgverleners in staat om de best mogelijke zorg te bieden. Er kan en moet zoveel veranderen om de kansen van digitalisering optimaal te benutten. Waar begin je als je zorgverleners verder met elkaar wilt verbinden door gegevens efficiënter uit te wisselen? Wat komt er allemaal bij kijken als je dit veilig en betrouwbaar wilt doen? En hoe schaal je uiteindelijk verder op? Tijdens de Weekonnect van 17-19 april komen vele goede voorbeelden bijeen van projecten die aan de hand van eenheid van taal, registratie aan de bron en standaarden de eerste belangrijke meters maken. We lichten er drie uit.
1) Eenheid taal in laboratoria om risico infecties met antibioticaresistente micro-organismen significant te verkleinen
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) verzamelt samen met de Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie (NVMM) laboratoriuminformatie voor surveillance van antibioticaresistente micro-organismen. Hierdoor ontstaat een beeld van de verspreiding van Bijzonder Resistente Micro-Organismen (BRMO) in Nederland.
Robert Stegwee, Projectleider Eenheid van Taal ABR, Centrum voor Infectieziektebestrijding RIVM, licht het belang hiervan toe: “Hoe sneller je dit beeld kunt vormen, hoe sneller je uitbraken van BRMO’s kunt detecteren en kunt ingrijpen. Ons doel is ‘near real time surveillance’. Dat betekent dat je op ieder moment weet waar resistente micro-organismen opduiken en of ze verwant zijn aan andere soorten. Dit verlaagt het risico op infecties voor de publieke gezondheid significant.“
Van versnippering naar eenduidigheid
Momenteel ontvangt het RIVM de laboratoriumgegevens niet gestandaardiseerd en zeer versnipperd. Stegwee: “Er is nog veel handmatig werk nodig om de gegevens geschikt te maken voor analyse. Ons doel is om de uitwisseling van informatie tussen medisch microbiologische laboratoria (MML’s) en het landelijke monitoring- en surveillancesysteem van het RIVM te verbeteren en te versnellen. Dat geldt ook voor de labs onderling.”
Pilot met 6 labs
Om deze doelstelling te realiseren, is in een pilot met de labs van UMC Utrecht, Diakonessenhuis, St. Antonius Ziekenhuis, Saltro, Tergooi ziekenhuis en RLM Dordrecht/Gorinchem het volgende gedaan:
Ontwikkeling gemeenschappelijke taal – Er is een gemeenschappelijke taal ontwikkeld in de vorm van een gestandaardiseerde codelijst. Deelnemers aan de pilot werkten de afspraken over de eenheid van taal verder uit op basis van de Nederlandse Labcodeset, die door Nictiz wordt beheerd. Hierdoor delen de labs hun gegevens nu eenduidig met het RIVM en zijn handmatige bewerkingen niet meer nodig.
Afspraken rondom privacy –Aan de lab-uitslagen zijn veel persoonsgegevens gekoppeld. Het RIVM heeft echter alleen bepaalde geanonimiseerde en veralgemeniseerde informatie nodig. Denk aan leeftijd, postcode op nummerniveau en of er meerdere infecties bij dezelfde persoon horen. Om de privacy te waarborgen, is een centrale versleutelingsdienst ingebouwd die ervoor zorgt dat de privacygevoelige informatie wordt weggehaald bij verzending richting RIVM.
Voordelen voor alle betrokkenen
Labs realiseren meer operationele efficiëntie.
Medisch microbiologen krijgen veel beter inzicht in de verspreiding van BRMO’s in Nederland.
Zorginstellingen hebben beter inzicht in de verspreiding van infecties.
Minder mensen raken besmet met/sterven aan dit soort infecties.
Implementeren en opschalen
Stegwee over de vervolgstappen: “De zes genoemde pilotlabs werken binnenkort op deze nieuwe manier. De eerste berichten zijn getest en dat gaat goed. Nu willen we opschalen naar meer labs. Dit jaar komen er nog tien bij en dan de resterende circa 40 labs tot en met 2020. Het is een grote uitdaging om alle labs mee te krijgen. Met de pilot laten we wel zien dat het werkt, wat het kan opleveren en dat het niet onevenredig veel moeite kost om op deze manier te werken.”
2. De juiste informatie, bij de juiste persoon op het juiste moment met een gezamenlijk dossier geboortezorg
Zorgverleners in de geboortezorg werken steeds beter samen. Verloskundige, kraamzorg, gynaecoloog en verpleegkundige vormen een netwerk om de zwangere heen. Intensievere samenwerking is goed voor de zorg aan de zwangere en haar kind en maakt dat zorgverleners een steeds grotere behoefte hebben aan efficiënte informatie-uitwisseling.
RSO Nederland heeft van VWS de opdracht gekregen om in samenwerking met Stichting CareCodex, CPZ Taskforce, Perined, Nictiz, gebruikersgroepen en andere partijen te komen tot een aanpak. Dat moet er voor zorgen dat binnen enkele jaren álle geboortezorgregio’s in Nederland informatie kunnen delen. De RSO’s zijn projectleider in de geboortezorgregio’s.
Van losse systemen naar gezamenlijke dossiers
“In de huidige situatie werken zorgverleners allemaal met hun eigen digitaal dossiersysteem,” vertelt Dorine Veldhuyzen, directeur/bestuurder van stichting CareCodex. “Veel informatie wordt niet of niet efficiënt gedeeld. Soms via de fax, soms via veilige mail of via de zwangere zelf, op papier. Door gegevens eenduidig digitaal vast te leggen en relevante informatie op een veilige manier digitaal te delen in een gezamenlijk geboortezorgdossier, is straks de juiste informatie beschikbaar voor de juiste persoon op het juiste moment.”
Eenheid van taal
De geboortezorg is al best ver met het realiseren van eenheid van taal, aldus Veldhuyzen. “Door eerdere onderzoeken voor een PWD -standaard (1) is er een woordenboek beschikbaar met afspraken over met welke definities we gegevens registreren. Voor de gewenste gegevensintegratie moeten we nu vooral eerst op regionaal niveau afspraken maken over hoe we uitwisseling in de praktijk mogelijk maken.”
Uitdagingen daarbij zijn:
Hoe kom je met de verschillende betrokken instanties tot gezamenlijke afspraken?
Financiering is een obstakel. Wie betaalt?
Hoe maak je goede afspraken met leveranciers van systemen. Zij moeten systemen inrichten op gemaakte afspraken en standaarden. Anders kun je niet op elkaar aansluiten.
Stichting CareCodex ondersteunt de regio’s hierbij. Veldhuyzen: “Veel nadruk ligt nu op het faciliteren van bijeenkomsten waarin zorgverleners per regio tot afspraken moeten komen. Ook kijken we hoe we leveranciers een zetje kunnen geven. We merken dat het niet eenvoudig voor ze is om alle wensen en eisen te integreren. Maar dit mag de integratie van de zorg niet in de weg staan. Daarom onderzoeken we ook naar tijdelijke oplossingen, zoals vertaaltools.”
Er wordt gestart in Amsterdam en Hoorn, vanuit het idee dat daarna ook andere regio’s op deze manier gegevensuitwisseling mogelijk gaan maken. “De uitwisseling tussen de verschillende dossierapplicaties wordt mogelijk onder andere door gebruik te maken van de zogenoemde Zorginformatiebouwstenen, ZIB’s. Dit zijn fragmenten van zorgdossiers die zorgverleners overal in Nederland op dezelfde manier gebruiken, bijvoorbeeld de waarden voor registratie van de Apgar-score.”
Proof of concept
“Om te laten zien dat deze gegevensintegratie kan werken, hebben we in 2016/2017 een ‘proof of concept’ gedaan,” vervolgt Veldhuyzen “Eerst hebben we binnen Amsterdam alle systemen aan elkaar gekoppeld volgens de standaardisatie-afspraken. Vervolgens zijn we informatie gaan uitwisselen tussen zorgverleners. Dit ging goed. Daarna hebben we gekeken naar informatie-uitwisseling tussen systemen in Amsterdam en Hoorn. Ook dat werkte.”
Voordelen voor patiënt en zorgverlener
De patiënt heeft toegang tot haar eigen gegevens en kan bepalen wie toegang heeft tot welke informatie. Komt de patiënt bij een andere zorgverlener, dan hoeft ze niet steeds hetzelfde verhaal te vertellen. Zo ontvangt ze betere zorg door betere samenwerking.
De zorgverleners hebben hun informatie over een patiënt altijd compleet. Ze zijn geen tijd kwijt aan dubbele registratie, omdat de informatie eenmalig wordt vastgelegd en vervolgens wordt geraadpleegd bij de bron. Zo blijft er meer tijd beschikbaar voor waar het om draait: goede zorg.
Veldhuyzen voegt hier tot slot nog aan toe: “Als een zwangere merkt dat alle betrokken disciplines goed op de hoogte zijn van haar situatie, geeft dat een gevoel van vertrouwen. En dat is heel belangrijk in de zorg!”
3. De best mogelijke behandeling bij kanker door digitale ondersteuning van regionale oncologienetwerken
Zo snel mogelijk toegang tot de beste, state of the art behandeling, dat wil iedere patiënt die de diagnose kanker krijgt. Dat iedereen zo’n behandeling ook krijgt, is helaas niet vanzelfsprekend. Het kan nu verschillen per ziekenhuis welke behandeling je krijgt en die praktijkvariatie moet eruit. “Binnen het Citrienprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ worden projecten gerealiseerd die de samenwerking tussen ziekenhuizen en zorgprofessionals stimuleren en faciliteren. Onder andere door het digitaal faciliteren van regionale multidisciplinaire overleggen (MDO), zoals bij het Prostaatkanker Centrum Noord Nederland”, aldus Floor van Nuenen, projectleider regionale oncologienetwerken.
Alle prostaatkankerpatiënten binnen het PCNN, een samenwerkingsverband tussen zeven ziekenhuislocaties, worden besproken in een gezamenlijk multidisciplinair overleg (MDO), waar diagnose plaatsvindt en besluitvorming over het vervolg van de behandeling. Het gaat om wekelijks zo’n 30 patiënten. Beschikken over de juiste patiëntinformatie, zoals radiologische beelden, lab uitslagen, pathologie en medische gegevens is een noodzakelijke voorwaarde voor een goed MDO.
Van Nuenen: “Het tijdig met elkaar delen van deze informatie is nog een lastig punt. De verschillende ziekenhuizen werken met verschillende EPD’s die niet vanzelf op elkaar aansluiten. Daarom ontwikkelen we een digitaal, eenduidig gestructureerd MDO formulier met zoveel mogelijk gesloten velden om beelden en gegevens uit te wisselen. Hierbij sluiten we aan bij informatiestandaarden zoals de Zorg Informatie Bouwstenen (ZiB’s). Door gebruik te maken van de beschikbare IHE-XDS infrastructuur in Noord Nederland ontstaat een database met alle patiënten in het netwerk. Als een patiënt voor een deel van de behandeling naar een ander ziekenhuis binnen het netwerk wordt verwezen, kunnen de geregistreerde beelden en gegevens opnieuw gebruikt worden. Tevens levert de database waardevolle informatie op ten behoeve van de kwaliteit van de zorg.”
“Voor het uitwisselen van de gegevens maken we succesvol gebruik van de IHE-XDS infrastructuur, een internationale standaard voor veilig uitwisselen van radiologische beelden en gegevens tussen zorginstellingen. Dit is heel prettig. Maar veel ziekenhuizen in andere delen van Nederland werken nog met de ouderwetse cd-rom en de post voor het uitwisselen van beelden. Daarnaast zijn bestaande IHE-XDS infrastructuren onderling niet gekoppeld waardoor landelijke uitwisseling niet mogelijk is.”
