De digitalisering van onze maatschappij heeft ertoe geleid dat het laatste decennium de hoeveelheid elektronische gegevens – data – langs verschillende dimensies explosief is toegenomen. De proliferatie van data is onvoorstelbaar groot: per dag produceert de mensheid ongeveer 2,5 miljoen Terabyte. Dat is per etmaal ongeveer 1000 keer de informatie die in de British Library ligt opgeslagen!
De ontwikkelingen worden samengevat als Big Data, een generieke naam voor dataverzamelingen die zo volumineus, gevarieerd en complex zijn dat traditionele ICT-systemen en toepassingsprogrammatuur tekortschieten. Dit heeft onder meer te maken met het feit dat data grotendeels niet getabelleerd of gestandaardiseerd, maar ongestructureerd is. Denk in de zorgsector aan klinische data zoals vrije tekst van een arts, medische notities, video’s, MRI-scans, ECG’s, spraakfragmenten, medische foto’s.
Daarnaast beschikken patiënten tegenwoordig ook over tal van mogelijkheden (wearables, apps, social media) om hun eigen gezondheidsdata te genereren. Al deze typen data, eventueel verrijkt met externe data (zoals over het weer) in de totale context van een patiënt, vormen een schat van informatie waaruit veel geleerd kan worden en waarmee de zorg veel preciezer en persoonlijker kan worden gemaakt.
Eigenaarschap en transparantie
In een ideale wereld blijft de patiënt de baas over zijn data en bepaalt hij/zij wie de data mag gebruiken en waar deze wordt opgeslagen. Daarnaast zullen databewerkers rekenschap moet afleggen over de beveiliging, het anonimiseren, de encryptie en het cyberaanval-bestendig maken van de data, garanties afgeven over privacy. Dit alles zonder dat er afspraken met de patiënt worden gemaakt om de data voor eeuwig af te staan of aan derden door te spelen.
De aanstaande GDPR (AVG) speelt daar op in. Uiteraard was er al wetgeving die weke een aantal van deze zaken adresseert. Maar ook met nieuwe AI-technologie zullen we niet naar een black-box society moeten evolueren, zal er openheid van zaken gegeven moet worden over wat er met data gedaan is, hoe systemen zijn getraind en waar de predicties of verklaringen op zijn gebaseerd.
Artificial Intelligence en data
Om meer kennis en inzicht op te halen uit de wolk van data rondom een patiënt is tegenwoordig een keur van analysetechnieken beschikbaar. Daarmee wordt het inderdaad mogelijk zorg te optimaliseren en kwaliteit te verhogen. Kunstmatige intelligentie is hier een van de sleutels. De technieken, die reeds halverwege de vorige eeuw zijn bedacht, komen nu echt tot wasdom door ontwikkelingen in processortechnologie, wiskunde en statistiek, en software. De methoden vliegen ons om de oren: (un)supervised en reinforcement learning, Natural Language Processing, neurale netwerken, regressie algoritmen, etc.. En we staan nog maar aan het begin van de mogelijkheden. De ontwikkelde tools vormen op dit moment intelligente adviseurs, die de arts niet vervangen, maar ter zijde te staan. Bijvoorbeeld het zoeken naar de beste behandeling. Of om een diabetespatiënt te begeleiden in levensstijl en medicatie en te voorspellen wanneer een hypo of hyper gaat plaatsvinden.Voor een verdere ontwikkeling ligt de uitdaging echter in het ter beschikking hebben van data, data en nog eens data. Daarvan leven de AI-tools immers en daar worden ze mee getraind.
Datadonoren
Stel nu dat we alle data die in Nederland aanwezig is rondom een bepaalde ziekte ook zelf voorhanden zouden hebben. Dan zouden eerdergenoemde AI-tools nog veel slimmer en preciezer worden. Maar de verzuiling van de data en de bijbehorende wetgeving staat dat niet toe. Sterker nog, de GDPR voorziet zelfs in het recht om data te wissen.
Maar ik zeg: niet doen, zonder historische data is er geen toekomst! Analoog aan de recente orgaandonatie, pleit ik daarom ook voor een nieuw solidariteitsbeginsel: datadonorschap, een wet die regelt dat mensen automatisch worden geregistreerd met na hun dood ‘geen bezwaar’ tegen datadonatie. Denk hierbij aan medische (vanuit de op handen zijn PGO) en patiënt-gegenereerde en genetische data.
Uiteraard voorzie ik nog veel discussies: ethische, technische, juridische. Maar denk er maar eens over na. Het zou de zorg een stuk beter maken.
