“Elke vermoeide patiënt is er één te veel. Want we kunnen er nu iets aan doen”, stelt Bram Kuiper, mede-oprichter en CEO van Tired of Cancer. De Untire-app die deze organisatie heeft ontwikkeld, is niet zomaar één van de honderdduizenden gezondheidsapps, maar een compleet zelfmanagementprogramma tegen de extreme vermoeidheid die het leven van vele (ex)kankerpatiënten ontwricht. Gestoeld op wetenschappelijk bewezen componenten en met inmiddels zo’n 13.000 gebruikers. Uit de gebruikerservaringen en RCT-onderzoek van het UMCG blijkt dat Untire mensen helpt hun leven weer op de rit te krijgen als ze een aantal maanden met de app werken. Kuiper hoopt dan ook dat Untire als ‘digitaal antibioticum’ wordt erkend en toegevoegd aan de digitale zorg die in ons land wordt vergoed.
“Tijdens mijn werk als medisch psycholoog in het VUmc heb ik patiënten jarenlang zien lijden onder de gevolgen van extreme vermoeidheid tijdens of na een behandeling tegen kanker. We stonden toen – in de jaren ’90 - met lege handen. Dat was zo frustrerend”, vertelt Kuiper. Bij het Helen Dowling Instituut (HDI), waar hij van 2000 tot 2017 directeur was, werd zo’n 15 jaar geleden een behandelmethode ontwikkeld op basis van mindfullness en cognitieve gedragstherapie, die een positief effect had op deze vermoeidheidsklachten. “Ik had toen meteen het gevoel: hier moeten we veel meer mensen van laten profiteren”, vervolgt Kuiper. “De groepstraining bij het HDI was maar voor een beperkt aantal mensen toegankelijk. Meer mensen bereiken kon alleen online.”
Zo onstond in 2006 het idee voor een therapeutondersteunende online interventie, die met financiering uit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars in 2009 werd gelanceerd. De uitkomsten bij enkele honderden patiënten waren zo positief, dat het plan onstond een zelfmanagement-app tegen vermoeidheid bij kanker te ontwikkelen om nog meer mensen te bereiken. “Want alleen al in ons land lijden naar schatting zo’n 300.000 (ex)kankerpatiënten onder ernstige en langdurige vermoeidheid”, zegt Kuiper. Samen met Door Vonk, die destijds werkzaam was als adviseur en fondsenwerver voor het HDI, richtte hij in 2013 Tired of Cancer op, waar zij beiden sinds 2017 fulltime actief zijn. In 2018 kwam de Untire-app beschikbaar in een Nederlandse en Engelse versie, die gratis te downloaden zijn in zowel de Apple als Google Play.
Geen gebakken lucht
Kuiper en Vonk hebben er bewust voor gekozen binnen Untire alleen gebruik te maken van componenten die zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaring. Kuiper: “Kanker raakt de essentie van het bestaan, het gaat om wie je bent en wie je wilt en kunt zijn, ongeacht je prognose. Daarom vind ik dat je geen valse hoop mag bieden of gebakken lucht mag verkopen. We volgen wetenschappelijke ontwikkelingen en de internationale Standards of Care van de Amerikaanse NCCN op de voet en de app is altijd in ontwikkeling.”
Mentaal en fysiek activeren
Untire is opgebouwd rondom een programma met uiteenlopende thema’s, zoals omgaan met vermoeidheid, angst en zorgen, je grenzen bewaken, je energie managen, bewegen, ontspannen, slapen en voeding.
Uitgangspunt is dat de app vergoed wordt
“We proberen mensen op verschillende punten te activeren, zowel mentaal als fysiek”, legt Kuiper uit. “Via de Untire-app kunnen gebruikers meteen aan de slag met de dingen die voor hen belangrijk zijn. We hebben een breed programma samengesteld, waarin mensen zelf kunnen ‘winkelen’. Bij een volgende versie gaan we meer personaliseren door, aan de hand van eenvoudige metingen voor en tijdens het gebruik van de app, gerichte suggesties te geven over welke onderdelen relevant zijn om te doen. We willen mensen een boodschappenlijstje meegeven om mee te winkelen.”
In de app wordt ook de vermoeidheid en het ervaren van geluk en tevredenheid wekelijks bijgehouden. Kuiper: “Met schuifjes geef je op een schaal aan hoe vermoeid of gelukkig je bent. Dat wordt in de tijd weergegeven, zodat je een goed inzicht krijgt in hoe je je voelt.”
