In Nederland krijgen jaarlijks 11.000 mannen de diagnose prostaatkanker. In 70 procent van de gevallen betreft het een lokale, niet uitgezaaide prostaatkanker. Er zijn verschillende behandelopties mogelijk. Deze opties hebben vergelijkbare overlevingskansen, maar verschillen in bijwerkingen. Onderzoek toont echter aan dat patiënten pas een weloverwogen keuze kunnen maken wanneer zij een goed beeld hebben van de verschillen tussen de behandelingen en de kansen op optreden van (persoonsgebonden) bijwerkingen. Om patiënten de mogelijkheid te geven een geïnformeerde beslissing te nemen over hun behandeling is middels het PROSPECT-project (niet uitgezaaide PROStaatkanker keuzehulP voor neveneffECTen) een keuzehulp ontwikkeld voor patiënten met niet uitgezaaide prostaatkanker.
Het voordeel van de PROSPECT-keuzehulp is dat, in tegenstelling tot al bestaande keuzehulpen, het risico op bijwerkingen berekend wordt op basis van persoonlijke kenmerken van de patiënt, en hiermee beter aansluit op de specifieke situatie van de patiënt. Om een beeld te geven van de mogelijkheden die de PROSPECT-keuzehulp kan bieden, wordt in dit artikel de toepassing beschreven aan de hand van twee fictieve patiënten en een uroloog.
Meneer de Vries (83 jaar) heeft enkele jaren geleden een klein hartinfarct gehad, heeft suikerziekte en is een stevige roker. Hij meldde zich met diverse plasproblemen bij de huisarts. Na aanvullende diagnostiek bleek dat er sprake was van niet uitgezaaide prostaatkanker. Meneer Weerts (68 jaar) is een gezonde man, maar bleek bij een medische check een verhoogde Prostaat Specifiek Antigeen (PSA) waarde te hebben. Ook hij kreeg de diagnose niet uitgezaaide prostaatkanker.
Diverse behandelopties
De behandelend uroloog van meneer de Vries en meneer Weerts, drs. Peters, geeft aan dat er diverse behandelopties mogelijk zijn en dat meneer de Vries en meneer Weerts daar zelf een actieve rol in spelen. Drs. Peters vraagt, na de uitleg over de pathofysiologie van prostaatkanker, beide patiënten om de PROSPECT-keuzehulp in te vullen vóór het volgende poliklinische bezoek waar de behandelstrategie bepaald zal worden. Meneer de Vries geeft aan dat hij moeite heeft met lezen en schrijven maar dat hij samen met zijn vrouw de keuzehulp zal doorlopen.
Meneer de Vries en meneer Weerts lezen in de PROSPECT-keuzehulp dat er inderdaad, afhankelijk van de tumorkenmerken, diverse behandelopties zijn. Meneer de Vries heeft na het invullen van zijn persoonlijke en medische gegevens, keuze uit twee behandelingen: een operatie of bestraling van buitenaf. Meneer Weerts heeft vier behandelopties: actief volgen, een operatie, bestraling van buitenaf of bestraling van binnenuit.
Voor- en nadelen
Bij elke behandeling worden vervolgens de mogelijke voor- en nadelen, algemene kansen op bijwerkingen (zoals een nabloeding bij een operatie) en persoonlijke kansen op bijwerkingen beschreven. De kans op bijwerkingen op de langere termijn (zoals darm-, incontinentie- of erectieproblemen) hangen sterk af van de persoonskenmerken, tumorkenmerken en de gezondheidstoestand van de patiënt.
Meneer de Vries en zijn echtgenote lezen in de keuzehulp dat hij na een operatie of na bestraling een groot risico heeft op urine-incontinentie - respectievelijk 98 en 96 van de 100 mannen zoals meneer de Vries krijgen te maken met urine-incontinentie (zie afbeelding 2, beschikbaar in online artikel). Meneer Weerts heeft een fors lager risico op urine-incontinentie na een operatie of bestraling. Maar meneer Weerts leest dat 100 van de 100 mannen zoals hij erectiestoornissen ontwikkelen na een operatieve ingreep. Het risico op erectieproblemen voor meneer Weerts is bij bestraling een stuk lager (16 en 31 van de 100 mannen zoals hij krijgen erectieproblemen bij respectievelijk bestraling van buitenaf en bij bestraling van binnenuit).
Aangezien de gehele prostaat tijdens een operatie verwijderd wordt - en omdat voor beide beschikbare behandelopties voor dhr. de Vries de persoonlijke kans op urine-incontinentie vrijwel gelijk is - neigt dhr. de Vries te kiezen voor een operatieve ingreep. In de PROSPECT-keuzehulp lezen meneer de Vries en zijn echtgenote ook dat er al snel na de operatie bekend is of de behandeling succesvol is geweest of niet, dat vinden ze een prettig idee. Dhr. Weerts wil liever niet het natuurlijk beloop afwachten en heeft een voorkeur voor bestraling van binnenuit. Deze behandeling duurt slechts één dag (in tegenstelling tot bestraling van buitenaf), iets wat hij een prettig idee vindt als zorgmijder.
Beter inzicht
Aan het einde van de keuzehulp geven meneer de Vries en meneer Weerts op een 5-puntsschaal aan wat voor hen belangrijk is in de behandeling van hun prostaatkanker (zie afbeelding 3, beschikbaar in online artikel). Dit geeft hen een nog beter inzicht in welke behandeloptie het beste aansluit bij hun persoonlijke voorkeuren. Tot slot ontvangen ze een persoonlijke samenvatting van de PROSPECT-keuzehulp. Deze samenvatting én de persoonlijke voorkeuren worden ook doorgestuurd naar drs. Peters. De informatie uit de PROSPECT-keuzehulp ondersteunt drs. Peters bij het proces van gedeelde besluitvorming: hij bespreekt tijdens het volgende polibezoek de voor- en nadelen, (persoonlijke) bijwerkingen en de persoonlijke voorkeuren voor de behandeling van meneer de Vries en meneer Weerts.
Meneer de Vries vond het in eerste instantie geen prettig idee om mee te kunnen beslissen over de behandeling, de dokter weet immers toch wat het beste voor hem zou zijn? Drs. Peters merkt dat met name laaggeletterde patiënten moeite hebben met het nemen van een actieve rol in het proces van samen beslissen. Volgens drs. Peters kan het gebruik van een keuzehulp ondersteunen om deze mensen toch goed bij het besluitvormingsproces te betrekken.
De PROSPECT-keuzehulp heeft het keurmerk Gewone Taal gekregen van de stichting Makkelijk Lezen. Meneer de Vries en meneer Weerts hebben na afloop van de behandeling geen spijt van hun behandelkeuze. Ze hebben last van bijwerkingen van de behandelingen maar door de PROSPECT-keuzehulp waren ze hierover goed geïnformeerd en konden ze zich hierop voorbereiden. Meneer de Vries is geopereerd en is inmiddels gestart met bekkenbodemfysiotherapie. Meneer Weerts is ook herstellende na de bestraling en kijkt er naar uit om deze zomer weer een lange fietstocht te kunnen maken.
De toekomst
Voor zover bekend is de PROSPECT-keuzehulp de eerste keuzehulp in Nederland waarin demografische en pathofysiologische karakteristieken gebruikt worden om persoonlijke kansen op bijwerkingen te berekenen. De inhoud van de keuzehulp is ontwikkeld door experts van Zuyd Hogeschool, Maastro Clinic, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis, Maastricht UMC+, Nederlands Kanker Instituut, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL), Radboud UMC en het Zuyderland MC, in samenwerking met patiënt- en wetenschappelijke verengingen en keuzehulpontwikkelaar PATIENT+.
Op korte termijn start een evaluatiestudie bij het AVL en het Maastricht UMC+ naar het gebruik van de keuzehulp in de praktijk. Onze droom is dat er veel meer gepersonaliseerde keuzehulpen ontwikkeld worden die gebaseerd zijn op voorspellingsmodellen. Bij voorkeur vindt dit plaats op basis van dynamische informatie, zodat ontwikkelaars open access toegang hebben tot datasets waaraan voortdurend uitkomstinformatie wordt toegevoegd. Pas dan is er voldoende data beschikbaar voor het constant verbeteren en updaten van de voorspellingsmodellen. Eenvoudige beschikbaarheid en koppeling van keuzehulpen aan het EPD zijn eveneens wensen die we graag gerealiseerd zien. De benodigde variabelen (bijvoorbeeld ziektestadium of leeftijd) worden dan automatisch ingevuld in de keuzehulp wat de efficiëntie verbetert.
Geen doel maar middel
Keuzehulpen zijn geen doel ‘an sich’, het is een middel om het samen beslissen te ondersteunen. Het ultieme doel is dat patiënten voldoende informatie tot hun beschikking hebben om een afgewogen besluit te kunnen nemen en zich gesteund voelen bij het nemen van beslissingen over een behandeling zodat samen beslissen een vanzelfsprekendheid wordt.
