De een stopt, de ander begint. Als voorzitter van de redactieraad van ICT&health dan. Na zijn sabbatical besloot Lucien Engelen meer focus aan te brengen in zijn werkzaamheden. Met de vernieuwing van de gezondheidszorg lijken Lucien Engelen (REshape Center) en Lea Bouwmeester (o.m. directeur Nederlandse Diabetes Federatie en ehealth bij ECP) allebei nog maar net begonnen. Samen praten zij een uur vrijuit over vastgelopen systemen, patiëntenrevoluties en ‘coalitions of the willing’. Het maakt in ieder geval één ding duidelijk: het geloof in de belofte van een gezondheidszorg, met de patiënt in het midden en technologie als middel hiertoe, is groot.
Er zijn drie fases bij innovatie: bewustwording, toepassing en het ‘nieuwe normaal’. “Ik denk dat we met digitale innovatie in zorg en gezondheid uit de eerste fase komen en merk dat partijen bezig gaan met de hoe-vraag.” Dat meent Lucien Engelen, scheidend voorzitter van de redactieraad van ICT&health en op innovatiegebied onder meer actief met het REshape Centre bij het Radboudumc en Singularity University in de USA en NL. “Hoe gaan we het toepassen, hoe krijgen we gebruikers mee, hoe halen we er uit wat we er uit willen halen.” Drie afzonderlijke en even complexe vragen die goed beantwoord moeten worden voordat stakeholders uit de gezondheidszorg samen aan de slag kunnen met ‘opschalen’. Het moment om met deze vragen aan de slag te gaan is voor e-health gekomen. Voor Lucien Engelen ook een goed moment om weer ‘naar voren’ te gaan en de weg vrij te maken voor nieuwe ontwikkelingen – en het voorzitterschap van de redactieraad over te dragen aan Lea Bouwmeester. Na tien jaar woordvoerderschap zorg bij de Tweede Kamerfractie van de PvdA is zij sinds een klein half jaar ‘met de voeten in de klei’ gestapt. Een frisse blik op deze problematiek en hoe die via een platform als ICT&health opgepakt kan worden. Fase van belofte is voorbij “Het gaat nu ook echt gebeuren op e-health gebied,” stelt Engelen. “De fase van beloftes van onder meer kunstmatige intelligentie en blockchain is voorbij. Ik was enkele weken geleden in San Diego bij ons jaarlijkse zorgcongres van Singularity University. Voor het eerst zag ik gewoon echte praktische toepassingen over de volle breedte op het podium. Vanuit het laboratorium de praktijk in.” Engelen hoopt dat dit ook betekent dat e-health van pilotfases naar ‘het nieuwe normaal’ gaat. “Natuurlijk moet je ergens beginnen, maar een pilot of een implementatie geeft het idee van een begin en een einde. ‘We zijn nu live met ons EPD’. Dat betekent niet dat er iets afgerond is, maar dat je pas gaat beginnen en nooit meer stopt.” Doel is kwaliteit van leven Lea Bouwmeester, enthousiast over haar nieuwe rol in de ‘klei’, ziet die nieuwe fase in digitale innovaties vooral als een mooi middel om een doel te bereiken. “Uiteindelijk is ‘de zorg’ een middel,. Samenwerking tussen alle partijen in die zorg is een middel én technologie is een middel. Het doel is dat mensen een betere kwaliteit van leven krijgen. “Het leven kunnen leiden dat bij je past, ondanks een ziekte of beperking. ” Technologie is wat dat betreft een gamechanger. Het kan in potentie helpen in alle aspecten van de zorgketen. Het maakt het zware werk van de verpleegkundige makkelijker, het beperkt administratieve lasten, het faciliteert specialisten bij het stellen van diagnoses en het helpt patiënten om minder tijd als patiënt te leven en meer als mens te leven.” De grote vraag, die ook Engelen al stelde, is: hoe? “Ik merk dat ook in mijn nieuwe rol als directeur van de Nederlandse Diabetes Federatie,” stelt Bouwmeester. Elke partij in de keten is van goede wil en iedereen wil graag technologie gebruiken als dat het einddoel van een betere kwaliteit van leven voor een patiënt dichterbij brengt. Het is al goed dat mensen aan het zoeken zijn. Dat betekent dat de bewustwording er is. Maar er zijn nog te veel vragen en te veel drempels.” Dat zie je bijvoorbeeld bij de privacywetgeving die er in mei 2018 aan komt, de AVG. Elke organisatie van groot tot klein is vooral bezig met de impact van die nieuwe regulering, met er voor zorgen dat ze ingedekt zijn zodat ze niet in de problemen komen door een datalek – of als er al een lek is, dat de impact hiervan beperkt is. Ook deze Europese wet is uiteindelijk een middel. Het doel is anders omgaan met mensen, data en privacy en deze te beschermen in een veranderende wereld. Het vraagt om ander gedrag, niet alleen naleven van de strikte regel.De mondige consument moet ook in de zieke consument naar boven komen.Regelgeving moet helpen Bouwmeester: “Er is zoveel meer mogelijk nu doordat gegevens digitaal beschikbaar en steeds beter uitwisselbaar worden. Meer regie voor de patiënt, behandeling op maat. Daar zou de nadruk op moeten liggen: wat kun je bereiken met deze nieuwe mogelijkheden. In plaats daarvan gaat het nu vooral over regulering zelf. Wetgeving moet helpen, niet remmen. Alles volgens de regels doen betekent niet dat de zorgverlening aan patiënten wordt verbeterd. Dat gebeurt pas wanneer mensen zich er van bewust worden hoe ze het beste met nieuwe mogelijkheden kunnen omgaan. Je moet niet blokkeren, je moet mensen niet laten stoppen met nadenken.” Gelukkig is er welwillendheid bij het Ministerie van VWS en bij de toezichthouders in de zorg. “Maar we zijn er nog niet.” Het gevolg is volgens Engelen een ‘status quo’: iedereen trekt vanuit diverse kanten aan de touwen, waardoor er uiteindelijk geen beweging meer is. Hij refereert ook op mensen die de privacy-regulering centraal stellen en niet het doel er van: bescherming van gevoelige gegevens én mensen helpen gezond te worden of te blijven. Die bescherming is namelijk een middel - om mensen het vertrouwen te geven gegevens beschikbaar te stellen en uit te wisselen – tot een doel – minder administratieve lasten, meer inzichten, betere behandelingen en de patiënt in het midden. Dat is volgens Bouwmeester en Engelen ook het uitgangspunt van alle partijen die in de zorgketen zitten, van producent van hulpmiddelen of EPD’s, via zorgverzekeraar, ziekenhuis, overheid, tot huisarts. “Iedereen wil het beste voor die patiënt. Maar iedereen zit vast in een systeem dat aan het vastlopen is. Met traditionele verdienmodellen, met complexe regulering.” Bruggen tussen idee en praktijk Overigens zien Bouwmeester en Engelen ook allebei positieve zaken bij de regulerende overheid. Zo is het ministerie van VWS de afgelopen jaren veel meer benaderbaar geworden als het gaat om het faciliteren van ideeën op het gebied van digitale innovatie, ongeacht de herkomst. Iemand zoals secretaris-generaal Erik Gerritsen heeft VWS op dit gebied een eigen gezicht gegeven en het ‘ivoren toren’ effect te beperken. “Geen onzin ondersteunen, maar wel bruggen slaan tussen idee, praktijk en regulering.” Mede vanuit VWS is er nu ook meer aandacht gekomen voor samenwerking, voor coalities in allerlei vormen en samenstellingen. Een voorbeeld is de Health Innovation stuurgroep, een driejarig traject om innovaties vanuit alle stakeholders te stimuleren. Een ander is de ‘doe-coalitie’ zoals Bouwmeester het noemt, een gelegenheidscoalitie om e-health voor diabetici beter op te pakken. Deze is tot stand gekomen in samenwerking tussen deelnemers van de Health Innovation School en de diabetesfederatie. “Wat er nu vaak gebeurt is dat de nadruk ligt op het verzamelen van data. Vereenvoudig dat nou door rechtstreeks data uit te wisselen en het te koppelen aan een dashboard. Is het signaal groen, dan is alles goed. Is het oranje, dan krijgen de betrokken zorgverleners en patiënten een waarschuwing. Geven de data een rood signaal af, dan pak je het direct op. Met onze doe-coalitie willen we dit soort praktijkzaken vanuit allerlei invalshoeken verbeteren.” Bouwmeester ziet verder veel toekomst in allerlei gelegenheidscoalities, naast meer structurele initiatieven zoals de Vliegwielcoalitie - waarmee onder meer de Patiëntenfederatie innovaties wil stimuleren. “Haal per uitdaging of per vraagstuk partijen of individuen bij elkaar die hiermee aan de slag gaan, zodat je veel snellere slagen kunt maken. Zo haal je de individuen uit hun structuren en kunnen ze vrijer nadenken over nieuwe mogelijkheden.”
