Om makkelijker bijwerkingen van behandelingen met systemische therapie, bijvoorbeeld chemo- of hormonale therapie, digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een app ontwikkeld. Deze SYMPRO BijKanker app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruik.
De app is nu ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA) die meer grip willen grijpen op hun bijwerkingen. De behandelingen met systemische therapie kunnen namelijk veel bijwerkingen geven. Jongvolwassenen kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.
Bijwerkingen registreren
Bijwerkingen van behandelingen kunnen worden geregistreerd via de app op de telefoon, tablet of computer. Zo krijgen jongvolwassenen (AYA’s) meer inzicht in de bijwerkingen. Vervolgens kunnen ze deze bijwerkingen bespreken met hun zorgverleners. De gegevens die AYA’s in de app registreren, wil IKNL graag gebruiken voor onderzoek naar de bijwerkingen die patiënten hebben tijdens en na een kankerbehandeling. Ook wordt de invloed van die bijwerkingen op de kwaliteit van leven meegenomen in het onderzoek. Patiënten vullen hiervoor vooraf een informed consent in.
Meedoen aan onderzoek?
Mensen die tussen de 18 en 40 jaar waren toen zij de diagnose kanker kregen, kunnen meedoen aan het onderzoek. Voor het invullen van de vragen is het noodzakelijk dat patiënten de Nederlandse taal kunnen lezen en begrijpen en toegang hebben tot internet. Deelname is mogelijk op ieder moment vanaf de kankerdiagnose. Een voorwaarde is dat er een systemische therapie wordt gegeven: chemotherapie, hormonale-, immuun- of doelgerichte therapie. Door deelname aan dit project verandert er niets aan de behandeling.
De AYA’s die de app gebruiken kunnen zelf een account aanmaken. Daarna krijgen ze wekelijks een vragenlijst om bijwerkingen te registeren. Mocht er aanleiding toe zijn dan ontvangen ze een alert met het advies om contact op te nemen met het ziekenhuis. In de app staat na verloop van tijd en overzicht van het verloop en de ervaren bijwerkingen. De gegevens zijn gekoppeld aan de website van bijwerkingen bij kanker. De uitvraag van bijwerkingen is afgestemd op de specifieke voorgeschreven medicatie.
Meer informatie
Ziekenhuizen kunnen hier meer informatie lezen over het project. AYA's kunnen zich hier aanmelden voor gebruik van de SYMPRO BijKanker app. De SYMPRO BijKanker app is al eerder ingezet in de SYMPRO-Lung trial. Hierin is onderzocht of de bijwerkingen-app bijdraagt aan de kwaliteit van leven van patiënten met longkanker. Meer lezen over de SYMPRO-Lung studie: Quality of life after patient-initiated vs physician-initiated response to symptom monitoring: the SYMPRO-Lung trial. Voor vragen over de SYMPRO BijKanker app: Corina van den Hurk, senior onderzoeker IKNL.
Data verwerken in atlas
Om inzicht te krijgen in het verloop van individuele en landelijke cijfers over kanker registreert het IKNL meer gegevens. Zo hebben ze begin vorig jaar de interactieve Kankeratlas gelanceerd. Daarop is voor een aantal van de voorkomende kankersoorten per regio in kaart gebracht hoe vaak deze kankersoorten daar worden gediagnosticeerd in vergelijking tot de landelijke cijfers. De Nederlandse Kankeratlas is ontwikkeld om de impact die deze ziekte per regio heeft, in kaart te brengen.
Voor het samenstellen van de Nederlandse Kankeratlas is gebruik gemaakt van de data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uit de periode 2011 tot en met 2022. Daarbij is alleen de data verwerkt van de 24 meest voorkomende kankersoorten in Nederland.
