Er is een koppeling mogelijk gemaakt tussen micro-data van CBS en data uit de kwaliteitsregistraties van de NHR. Op die manier krijgen onderzoekers meer en completere data ter beschikking, zodat door onderzoek de kwaliteit van hartzorg kan worden geëvalueerd en verbeterd. Het realiseren van deze koppeling is mede tot stand gekomen op initiatief van het consortium Heart4Data.
Om goed effectief onderzoek te doen zijn data nodig, heel veel data. Ook AI, die bijvoorbeeld kan bijdragen aan het identificeren van patiënten die een verhoogd risico hebben, op hartproblemen heeft big data nodig uit zoveel mogelijk kwaliteitsbronnen. Bovendien zullen de toekomstige modellen ook over meer rekenkracht kunnen beschikken en meer data kunnen analyseren. Datakoppelingen, uiteraard veilig en met respect voor privacy, zoals nu tussen NHR en CBS zijn daarom belangrijk.
Relevant onderzoek naar hartzorg
Kortom: hoe meer goede data kunnen worden gecombineerd hoe beter dat uiteindelijk is voor onderzoek naar hartzorg in de breedste zin van het woord. In dat perspectief is de koppeling, die de Nederlandse Hart Registratie en het CBS hebben gemaakt, natuurlijk goed nieuws.
Ivo Gorissen, senior adviseur Microdata Services bij het CBS licht toe: “Wij zien een toenemende belangstelling van onderzoekers naar medisch statistisch onderzoek met registratiedata en zijn dan ook enthousiast over het initiatief van de NHR om hun dataset beschikbaar te stellen voor onderzoek met CBS-gegevens. Op basis van de CBS-wet kunnen we op die manier samen onderzoekers in staat stellen om wetenschappelijk en maatschappelijk relevant onderzoek te doen.”
Datakoppeling met kwaliteitsinfo
Dankzij de nieuwe datakoppeling kan de kwaliteitsinformatie uit de NHR registraties worden gecombineerd met CBS-microdata. Zo zijn er dus meer data beschikbaar voor onderzoek en statistische analyses. Doordat de analyses uitgevoerd worden in de beveiligde CBS-omgeving, blijft de privacy en veiligheid van patiëntgegevens gewaarborgd.
Ook gegevens uit andere systemen zoals de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (LBZ), data beheerd door Dutch Hospital Data (DHD), zijn op aanvraag toegankelijk via het CBS. Op die manier wordt het mogelijk om info te verrijken. Denk bijvoorbeeld aan gegevens over dotterprocedures, hartfalen of bypassoperaties en tal van andere info zoals de sociaal economische status van patiënten. Op die manier kan een breder beeld van de gezondheid van patiënten en hun levensomstandigheden worden gevormd.
Meer zicht op hartfalen
Heart4Data was een belangrijke initiator bij het realiseren van deze datakoppeling. Dit is een consortium van de Dutch CardioVasculair Alliance (DCVA), waarin de NHR samen met andere DCVA partners werkt aan een infrastructuur voor registratie-gebaseerd onderzoek. In de DCVA hebben 22 onderzoeks- en zorgorganisaties hun krachten gebundeld om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen.
Dr. Saskia Houterman, epidemioloog bij de NHR en projectmanager bij Heart4Data legt het belang van de nieuwe datakoppeling kort en krachtig uit: “De beschikbaarheid van meer en completere data gaat bijdragen aan onderzoek naar het ontwikkelen van nieuwe, effectieve behandelingen en verbeterde zorg voor in eerste instantie hartfalenpatiënten, maar uiteindelijk de hele hartzorg. Onderzoekers kunnen nu door koppeling van de NHR data met de CBS microdata bijvoorbeeld kijken naar cardiovasculair gerelateerde doodsoorzaken van overleden patiënten. Tevens is het mogelijk om via deze koppeling meer inzicht te krijgen in medicijngebruik van patiënten die een cardiovasculaire interventie hebben ondergaan."
