De European Health Data Space (EHDS) is afgelopen april met zeventig procent van de stemmen goedgekeurd door het Europees Parlement. De discussie erover kwam binnen de EU in een stroomversnelling toen in de tijd van de Covid-pandemie bleek hoe ernstig de databeschikbaarheid tekortschoot. Dat de EHDS is goedgekeurd betekent dat nu concreet werk kan worden gemaakt van de databeschikbaarheid waarvoor we ons al jaren hard maken. Dit gaat ervoor zorgen dat de patiënt gebruik kan maken van zijn recht op inzage in de data die over hem zijn opgeslagen. En dat de behandelaar toegang krijgt tot alle data die voor de behandeling van de patiënt nodig zijn, of het nu uit het patiëntendossier is of uit het PACS of de talloze apps die beschikbaar zijn.
Hiervan kunnen we dus nú werk gaan maken, de bouwstenen liggen er. Het eerste wat we nu moeten doen, is zorgen dat we niet meer langs elkaar heen praten. We moeten helder met elkaar afspreken waarover we het precies hebben als we spreken over databeschikbaarheid. Dat is niet: uit allerlei bronnen data over de patiënt bij elkaar moeten zoeken, maar: op één plaats alle informatie over die patiënt bij elkaar hebben. In lijn met de doelstellingen van CumuluZ moeten we dus de manier waarop data worden vastgelegd ontsluiten tot één landelijke data-infrastructuur. Niet zoeken naar oplossingen op regioniveau, maar Nederland als één regio zien.
Afspraken maken
Wat daarnaast nodig is, is met de leveranciers afspreken hoe zij hun producten in lijn daarmee ontwikkelen. Hoe de leveranciers dit moeten gaan doen, is op dit moment nog niet uitgeschreven in de EHDS. Die werkt op dit punt met zelfcertificering, dus ze kunnen daaraan zelf invulling geven. Het is zaak dat zij dit op een zodanige manier doen dat de brongegevens correct en volledig zijn.
Alleen dan krijgen immers de patiënt en behandelaar daadwerkelijk toegang tot de data op de manier waarop het in de EHDS bedoeld is. Om dit te waarborgen, doorloopt de Digital Health Working Group van de Standard Committee of European Doctors nu de EHDS, om te bepalen of hierin op punten aanvullende informatie nodig is voor de leveranciers.
Databeschikbaarheid
Essentieel is dat wij als zorgprofessionals proactief onze rol pakken om vervolgens tegen de leveranciers te zeggen: dit is wat wij van jullie nodig hebben voor databeschikbaarheid. We moeten de regie pakken op de inhoud, en dat doen we door vanaf het begin betrokken te zijn bij de werkgroepen waarin werk wordt gemaakt van de zes prioriteitsprojecten die binnen de EHDS zijn benoemd.
Dit is het moment. Nu de EHDS er is, zijn we er al bijna. De vrijblijvendheid is eraf en daarmee is het nú zaak om gezamenlijk in actie te komen en de Rijks zorg-datastaat te creëren die nodig is. Praat hierover mee tijdens het congres PACS op 11 december aanstaande.
