Ik ben geboren met een zeer complexe nierafwijking, waaraan ik als kind meermalen ben geopereerd. Op dit moment gaat het goed en ben ik chronisch gezond. Hoe ervaar ik het coronavirus en de wereldwijde crisis? Ik weet niet of ik mij meer zorgen maak dan anderen. Wat ik wel weet, is dat ik als niertransplantatiepatiënt behoor tot de risicogroep, met een verhoogd risico om corona te krijgen. Met één transplantatienier - mijn nieren zijn doordat ik ben geboren met dysplastische nieren nooit ontwikkeld en volgroeit – ben ik kwetsbaarder. Daardoor kán ik een groter risico lopen, maar dat hóeft niet.
Waarom val ik in deze corona crisis in een risicogroep? Met name omdat bij 30 tot 60 procent van mensen met mijn aandoening de kans bestaat op het krijgen van het virus en daarmee acute nierschade. Bij 10 procent bestaat zelfs de kans op een acute opname waarbij dialyse noodzakelijk is. Het kan dus dat de infectie zorgt voor milde klachten en een minimale afstoting. Maar dus ook voor zeer ernstige klachten, waarbij een acute afstoting niet te voorkomen is en dialyse noodzakelijk.
De dans ontsprongen
Tot nu toe ben ik deze dans ontsprongen. Ik hoef dan ook geen extra maatregelen te nemen. Vanaf juni kan iedereen die dat wilt zich laten testen. Wil ik mij laten testen om te kijken of ik nu besmet ben? Nee.
Ik kan mij net als anderen wel laten testen om te kijken of ik besmet ben geweest. Helaas zijn er op dit moment niet voldoende en genoeg testen beschikbaar om voor veel patiënten en burgers te gebruiken om je echt te laten testen op antistoffen. Wat is dan de meerwaarde van een test, vraag ik mij af. Test ik me dan voor mijzelf of voor mijn omgeving? Daarnaast is er op dit moment nog geen geregistreerd werkend medicijn.
Testen, traceren, informeren, monitoren
Wat als ik me wel laat testen en positief ben? Op zo’n moment treedt te allen tijde het protocol in: in thuis isolatie, kijken naar de ernst van de infectie en besmetting, aanpassingen in de afweeronderdrukkende medicatie en wat is de kans op een afstoting? Soms is alleen het aanpassen van medicatie of het toedienen van extra medicatie voldoende en dus goed verantwoord, maar dat wordt dan bekeken met de arts.
Is IC-opname altijd nodig? Nee. Van een bevriende arts hoor ik dat zo’n opname alleen zinvol is als er een redelijke kans is op herstel: dus hoe kwetsbaar ben je als patiënt en wat heb je nog meer onder de leden? Gelukkig is de zorg in Nederland zodanig dat snel opgeschaald kon en kan worden en dat de IC’s voor iedereen toegankelijk zijn. Capaciteit was en is in de toekomst geen issue. Dus wel of niet testen, traceren, informeren en monitoren ligt bij de burger en patiënt nu voor een groot deel zelf.
Wanneer ben je genezen
Wanneer ben je genezen? Op dit moment is het onbekend of er na dat je geïnfecteerd bent, immuniteit optreedt. Ook ik weet niet als ik mij laat testen of ik corona heb gehad en zo ja, of ik immuniteit heb opgebouwd. Elke virus heeft een sterk effect op lichaam en geest. Waardoor voor elke persoon het herstel anders is. Als patiënt duurt een herstel van een (griep)virus sowieso langer en heeft het wat meer tijd nodig. Ik ben het als patiënt wel gewend om mij hieraan snel aan te passen en te schakelen in dit soort situaties.
In goede conditie blijven
Je kunt ook zelf iets doen om de impact van een infectie met corona te beperken: door in goede conditie te blijven. Ik voel mij fit en sterk ondanks een verminderde nierfunctie. Ik heb er dan ook veel voor over om mijn lijf zo gezond en sterk mogelijk te houden, door in goede conditie te blijven en deze te versterken.
Ik pleit al jaren als patiënt voor leefstijlgeneeskunde. Als je leefstijlpreventie toepast en leefstijlinterventies inpast in je dagelijks leven, dan ben je mijn inziens als een heel eind. Het mooie hieraan is dat deze therapie geheel gratis is. Dat zou iedereen moeten doen. Juist in deze tijd is het belangrijk om lekker naar buiten te gaan, te bewegen. Dit kan al door een extra rondje te gaan wandelen, hard te lopen of te fietsen. Ik fiets veel en loop dagelijks. Dat kan allemaal prima buiten op anderhalve meter. Daarnaast sport ik met behulp van een app vier keer per week thuis en kom ik sinds kort ook weer bij de fysiotherapeut.
Daarnaast kun je overleggen met je arts om je te laten doorverwijzen naar een arts die is gespecialiseerd in leefstijlgeneeskunde of een personal trainer die mee kan kijken wat hij of zij voor jou en jouw gezondheid kan doen. Omdat ik als chronisch nierpatiënt jaren heb geleden onder jichtaanvallen, ben ik naast het meer bewegen veel bewuster en gezonder gaan eten, heel ‘zuur-basis’ op basis van orthomoleculaire voeding.
Ook slaap en ontspanning hoort bij leefstijlinterventies. Daarvoor is nu tijd genoeg. Het is lente, de zomer komt eraan en de zon schijnt volop. Zorg goed voor jezelf en de ander. Geniet en maak plezier dat is goed voor zowel lichaam als geest. Lichaam en geest zijn immers één.
De anderhalve-metersamenleving
De anderhalve-metermaatschappij en de veiligheid in het ziekenhuis. Als mens en als patiënt dien ik mij aan de richtlijnen te houden en te roeien met de riemen (zoals digitale middelen) die ik heb. Dat valt niet altijd mee, al ben ik het gewend om snel te schakelen en te springen. Ik doe zelf bijna alles weer zoals vóór de crisis. Dat is soms niet altijd handig omdat ik tot een risicogroep behoor.
Is het niet gek dat er voor mij als patiënt niet zo heel veel is veranderd, terwijl er voor veel mensen in en rondom het ziekenhuis juist heel veel is veranderd? Juist daarom is het belangrijk in het belang van de samenleving om ons aan de gedragsregels te houden. Voor jezelf maar in het bijzonder voor de ander.
Het advies blijft dan ook: blijft zoveel mogelijk thuis en in je eigen omgeving. Maar, hoor ik de professionals ook zeggen: we moeten wel naar buiten en bewegen. Een contradictie. Ik kom buiten. Ik vermijd drukte. Ik loop of fiets en ik reis niet met het openbaar vervoer. Reizen met eigen vervoer voelt niet alleen veiliger, maar laten we eerlijk zijn: is ook gewoon een veel fijner.
Intelligente lockdown
We hebben meer te verliezen in een lockdown dan daarbuiten. Het devies blijft: houdt 1.5 meter afstand. Hoe lang we de 1.5 meter maatschappij gaan volhouden? Ik weet het niet. Wat ik wel weet is: zolang we er ons prettig en comfortabel bij voelen, dat we rustig aan weer elkaar kunnen ontmoeten en uitnodigen.
Begin juni heb ik 29 jaar mijn transplantatie nier en dat is een feestje waard. Aan het eind van de maand geef ik voor een kleine familiebarbecue. Op de camping. Aan de bosrand. Buiten, lekker in de natuur. Zo kunnen we samen dit bijzondere verhaal in corona tijden vieren en houden we toch die 1.5 meter afstand.
Fysieke en digitale contacten
Als mens zijn we niet gemaakt om alleen te zijn. Ik sta dan ook zowel fysiek als online in contact met vele mooie lieve en bijzondere mensen. Bij fysiek contact houd ik het zoveel mogelijk bij kleine groepen. Dat deed ik voor de pandemie ook al, ik houd niet van druktes. Ik ontmoet mensen regelmatig in de buitenlucht, met dank aan het fijne lenteweer. Heerlijk, de frisse buitenlucht en de zon die ons voorziet van vitamine D. Zo voorkom ik isolement en eenzaamheid.
Ondanks dat ik alleen woon, heb ik mij gedurende deze crisis nog geen moment eenzaam of alleen gevoeld en kan ik met een gerust hart zeggen: tel je zegeningen. Dankzij de digitale mogelijkheden zijn we soms ver van elkaar vandaan, maar tegelijk heel dichtbij. We chatten met elkaar, we bellen, we vergaderen en we zien elkaar. Hierdoor is het middel niet erger dan de kwaal en dat moet ook niet.
Afspraken in het ziekenhuis
Ik voel mij ook weer veilig genoeg om weer naar het ziekenhuis te gaan. Wel ben ik bezig met het nieuwe normaal en overleg ik via diverse digitale kanalen met mijn specialisten. Het overleg gaat dan in het bijzonder over wat kunnen we doen en afhandelen via een telefonisch of chatconsult. Waarvoor willen we elkaar zien? Kan dit via videobellen? Waarvoor moet ik echt fysiek aanwezig zijn in het ziekenhuis? Wat kan doen we thuis, wat moet doen we in het ziekenhuis.
Bloedprikken is voor mij en veel patiënten iets waarvoor we naar het ziekenhuis moeten. Hoezo eigenlijk? 30 jaar geleden prikte ik op zondag al thuis en stuur ik de buisjes met bloed en de bloedbon op naar het ziekenhuis. Hoe fijn en mooi zou het zijn als we via een thuislab weer thuis kunnen prikken, dus testen, traceren, digitaal informeren en monitoren op afstand.
De reguliere zorg wordt na de periode van crisis ondertussen geleidelijk aan opgestart. Ik kreeg afgelopen week een e-mail van mijn nefroloog dat mijn volgende afspraak weer poliklinisch kan – met inachtneming van alle maatregelen om de risico’s zo klein en vellig mogelijk te houden. Spijtig genoeg werd mij niet gevraagd of ik wel naar het ziekenhuis wilde komen en of het noodzakelijk is.
Hierboven heb ik geprobeerd te tonen dat naar het ziekenhuis gaan niet altijd nodig is, door de juiste middelen in te zetten. Het middel heiligt het doel en de wens is de vader van de gedachte. Met deze wens geloof ik dat straks na deze pandemie digitaal het nieuwe normaal is en dat we op termijn mogelijk een minister van digitalisering krijgen.
Kansen en mogelijkheden
Lieve mensen laten we voorzichtig naar de kansen en mogelijkheden in deze periode van crisis kijken. Maak samen een plan op basis van de huidige regels en kijk naar wat acceptabel en mogelijk is. Wat is acceptabel binnen de huidige samenleving en de eigen bewegingsvrijheid. Kijk ook naar waar jij je prettig bij voelt. Stel grenzen en deel deze met anderen. Gun jezelf en de ander ruimte en houd rekening met elkaar. Luister naar elkaar. Verander met de tijd mee. Kijk naar wat werkt want wat vandaag werkt kan volgende week zomaar is anders werken.
De impact van de crisis hangt af van hoe wij ernaar kijken. We kunnen het zien als een bedreiging, maar ik kijk er liever net als Winston Churchill naar als een kans. Want in die kans zit hoop en vanuit hoop komen we in actie wat bijdraagt aan positieve gevoelens. Het is de kunst om de aandacht te vestigen op die kans of kansen. Zie er de voordelen van in, stel jezelf doelen en prioriteer en stel jezelf de vraag wat is voor mij echt belangrijk. Concrete doelen geven voldoening en de daaruit voortkomende positieve gedachten dragen bij aan ons welbevinden en kwaliteit van leven.
Zoals ‘Winston Churchill zei: ’Never let a good crisis go to waste!’’
Mooie dingen
Gelukkig wordt ik ieder dag wakker in een land met het beste zorgstelsel, zie ik in de ochtend als de glorie begint de zon opkomen en schijnen. Heb ik een dak boven mijn hoofd, heb ik te eten, stromend water en zorgzame vrienden, kennissen en familie. Die waar nodig voor mij klaar staan. Heb ik doelen en sport ik bijna dagelijks wat voldoende afleiding geeft. Heb ik voldoende tijd om thuis op te ruimen en het huis bij te houden. Tijd om te ontspannen en te genieten van de kleine dingen in het leven. Een goed boek, fijne muziek, een groene tuin, natuur en cultuur, de geur van bloemen en planten maar bovenal mijn gezondheid.
Deze crisis maakt ons menselijker. We staan we dichter bij de natuur en elkaar. Mede dankzij de digitalisering staan we onderling in contact met elkaar. De contacten worden menselijker doordat we elkaar wat vaker de normale vraag stellen: hoe gaat het met je? We zijn hierdoor begripvoller en hulpvaardiger geworden en door compassie en medeleven komen we sterker uit deze crisis.
Aanpassingsvermogen
Het vraagt van ons allemaal de nodige aanpassingsvermogen maar juist daar ligt in wezen de kunst van het zijn. Zelf ben ik dat wel gewend. Door mijn ziekte heb ik geleerd om waar nodig een andere afslag te nemen en te roeien met de riemen die ik heb. De uitweg is en blijft wederkerigheid, de gemeenschap, erbij horen, samen delen, samen doen. Met en voor elkaar. De gedeelde verantwoordelijkheid, het besef dat het lot niet alleen van jouzelf afhangt, maar van iedereen om je heen. Ook deze crisis vraag om simpele en menselijke oplossingen.
Vier het leven
Het leven, een crisis, een pandemie, een carrière of relatie bestaat niet zonder slag of stoot en tegenslag. Er zijn periodes geweest dat ik de teugels heb laten vieren, maar uiteindelijk richt ik mij op de kansen en mogelijkheden. Op een zo’n optimale vorm van gezondheid. Fit blijven. Geen infecties oplopen, mijn agenda continu aanpassen aan mijn fysiek conditie, bijtijds trainen, gezonde voeding, voldoende rust en medicatietrouw. Structuur en discipline. Plannen en organiseren.
Ik weet waarvoor ik het doe. Ik geniet dan ook met volle teugen tussen alle inspanningen door echt van het leven. Als patiënt heb ik er altijd hard voor moeten werken maar het is de moeite waard. Het is zo mooi en voor je het weet, is het laat!
Onthaast, vertraag, ontzie, ontjaag. Bevrijd je tijd van dwang en druk en vind jezelf in klein geluk.
Geniet en vier het leven.
