Het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) neemt binnenkort een nieuwe app in gebruik voor patiënten met een hersentumor: de Goings-On-app. In deze app kunnen patiënten aangeven en bijhouden wat voor hen belangrijk is in het dagelijks leven. Er wordt al sinds juli 2022 onderzoek gedaan naar het gebruik van de app. Omdat de eerste ervaringen van patiënten en behandelaren positief zijn, gaat de app nu ook in de klinische praktijk worden gebruikt.
Doelen van patiënten komen over het algemeen weinig aan de orde in consulten. In plaats daarvan wordt er vaak al gauw gesproken over middelen, bijvoorbeeld: chemotherapie of radiotherapie? Om tot een behandelkeuze te komen die niet alleen bij de tumor past, maar ook bij de persoonlijke situatie van de patiënt, is inzicht nodig in de doelen van de patiënt.
Persoonlijke doelen en symptomen
In de Goings-On-app kunnen patiënten persoonlijke doelen invullen en daarmee precies aangeven wat ze belangrijk vinden in het dagelijks leven. Het gaat dan bijvoorbeeld om hobby’s die belangrijk zijn voor hen of sociale rollen die ze vervullen. Daarnaast kunnen patiënten de app gebruiken om hun symptomen en de voortgang van hun doelen dagelijks bij te houden. Dit kan in ongeveer een minuut per dag.
De app wordt geïntegreerd in de zorg op de polikliniek neurochirurgie en neurologie, en op de afdeling neurochirurgie gedurende opname in het ziekenhuis. De focus ligt op het begin van het behandeltraject, waarin veel belangrijke keuzes worden gemaakt.
Patiënten actiever betrokken en beter voorbereid
Door het gebruik van de app worden patiënten vrijwel direct vanaf de diagnose actiever betrokken bij het besluitvormingsproces over behandelingen. Behandelaren kunnen via het elektronisch patiëntendossier (epd) zien wat patiënten invullen in de app. Zo kunnen ze de patiënt in één oogopslag beter leren kennen en het gesprek meer toespitsen op die ene patiënt.
Volgens Iris Bras, onderzoeker promovendus bij het ETZ, is dat waar het om draait. ”Echt samen tot een besluit komen, daar gaat het om. Zo worden patiënten erkend als expert over hun eigen leven en kan er een gesprek gevoerd worden over de impact van de behandeling op het leven van de patiënt.” Door het invullen van de app komen patiënten ook beter voorbereid naar de afspraak met hun behandelaar. ”Als iemand je vraagt wat voor jou het belangrijkst is in het leven, dan moet je daar waarschijnlijk even over nadenken. Het is een essentiële vraag, maar wel een die niet zo makkelijk meteen te beantwoorden is.”
Behandelaren en patiënten zijn positief
Ook voor behandelaren is het fijn als patiënten beter voorbereid zijn. Bras: ”We hebben de app geëvalueerd met behandelaren en zij vinden de app erg prettig. Ze willen graag weten wat voor de patiënt belangrijk is.” Door de koppeling met het epd is er structureel bij elke patiënt aandacht voor wat de patiënt zelf belangrijk vindt. De behandelaar kan zich dan meteen richten op de zaken die voor de patiënt het belangrijkst zijn.
Patiënten zijn ook positief over het gebruik van de Goings-On-app. ”Van een aantal patiënten horen we terug dat ze het prettig vinden om dagelijks even stil te staan bij wat zij belangrijk vinden.”
Wetenschappelijk onderzoek
In haar promotieonderzoek naar de Goings-On-app onderzoekt Bras momenteel het effect van het gebruik van de app op de gezamenlijke besluitvorming. Het onderzoek maakt deel uit van het ZonMw-programma Topspecialistische Zorg en Onderzoek (TZO), gericht op het personaliseren van het zorgpad voor patiënten met een hersentumor. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met het departement Cognitieve Neuropsychologie van Tilburg University. De resultaten van het onderzoek worden eind 2024 verwacht.
Aandacht voor de persoonlijke situatie
Er komt steeds meer aandacht voor het effect van een behandeling op de persoonlijke situatie van de patiënt. Eind maart is het Meander Medisch Centrum in Amersfoort bijvoorbeeld gestart met een pilotproject waarbij immuuntherapie thuis wordt verzorgd. Vijftien patiënten met longkanker krijgen hun immuuntherapie via een infuus thuis toegediend door de gespecialiseerde thuiszorg. Hierdoor hoeven zij niet meer naar het ziekenhuis te komen. Alleen de eerste behandeling krijgen ze nog op de Dagbehandeling Oncologie. Hierdoor neemt de kwaliteit van leven voor patiënten toe, omdat de behandeling minder belastend en ontregelend is.
