De eerste FHIR-oncologie specificatie is medio januari opengesteld en er volgen er meer. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) verbetert hiermee de databeschikbaarheid van oncologische gegevens ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Een betere toegankelijkheid van deze secundaire kankergegevens wordt onder meer gerealiseerd door het gebruiken van een nieuwe open standaard, te weten de FHIR-oncologie specificaties. Deze specificaties beschrijven welke gegevens en structuren gebruikt moeten worden voor het aanleveren van informatie aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Het doel is om het hergebruik van zorgdata te bevorderen en zo de ontwikkeling van kankerbehandelingen en medicijnen te versnellen. Dit initiatief wordt ondersteund door het R(H)ONDA-project en mede gefinancierd door het Nationaal Groeifonds via het programma Oncode Accelerator. De ontwikkeling van de ‘FHIR-oncologie specificaties’ beoogt een betere toegankelijkheid van secundaire gegevens. Secundaire gegevens zijn data die oorspronkelijk voor een ander doel verzameld zijn, maar later gebruikt worden voor een ander onderzoek of analyse.
In dit geval gaat het om kankergegevens, die in eerste instantie verzameld zijn voor patiëntenzorg en registratie, maar nu worden hergebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen. Voormalig minister Kuipers vindt dit soort toegang tot secundaire gegevens erg belangrijk en schreef in een Kamerbrief van april 2023 dat ‘een eenvoudigere toegang tot secundaire gegevens noodzakelijk is.’ Het realiseren van de oncologie-specificaties is een goed praktijkvoorbeeld van hoe dat kan.
Datagateway
Momenteel is het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) nog een hele klus. Maar het delen van die gegevens is belangrijk ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Bij het IKNL maakt men er werk van om deze gegevens op een eenvoudigere maar ook veilige en verantwoorde wijze beschikbaar te maken. Na de recente aankondiging over de ??????????? ??? ???????????? op FHIR is nu sinds medio januari 2024 ook de eerste FHIR- oncologie specificatie voor NKR-aanleveringen openbaar gemaakt. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Doel FHIR-specificaties
Het doel van het openstellen van de specificaties is het bevorderen van hergebruik van zorgdata door gebruik van open standaarden. Dit is in lijn is met de nationale visie en strategie van VWS. Men wil dit bereiken door de specificatie beschikbaar te stellen voor iedereen die betrokken is bij het verzamelen en delen van oncologische gegevens. Denk daarbij aan zorginstellingen, ketenpartners, softwareontwikkelaars en andere belanghebbenden in de gezondheidszorg. De nieuwe specificatie is te vinden via deze link.
Nieuwe profielen
Een belangrijk onderdeel van het genoemde R(H)ONDA project zijn de nieuwe 'profielen' die momenteel worden ontwikkeld. Deze profielen, inclusief de procedures en operatieve verrichtingen, zijn essentieel voor het verzamelen en analyseren van de benodigde data. Deze eerste profielen - en ook de profielen die op dit moment in ontwikkeling zijn (procedure / operatieve verrichtingen)- zijn geïnitieerd vanuit het IKNL-project R(H)ONDA, waarin een snel lerend zorgsysteem wordt ontwikkeld in samenwerking met Performation. Het is de bedoeling om met real-time data te leren hoe patiënten reageren op behandelingen en zodoende de zorg te verbeteren. De ontwikkelingen van deze profielen worden mede gefinancierd door de Nationaal Groeifonds-gelden vanuit het programma Oncode Accelerator, waarin IKNL samenwerkt voor een snellere en betere ontwikkeling van kankermedicijnen.
