Neurostimulatie is een bewezen behandeling waar patiënten die last hebben van chronische clusterhoofdpijn baat bij hebben. Na implantatie van de neurostimulator wordt die door de neuroloog afgesteld. Echter, sinds enkele jaren is het ook mogelijk dat patiënten met een afstandsbediening zelf de hoogte van de stimulatie kunnen aanpassen. Voor veel patiënten is dat een spannende aangelegenheid.
Uit onderzoek van het Radboudumc, gepubliceerd in The Journal of Headache and Pain, is nu gebleken dat de methode met een eigen ‘afstandsbediening’ voor het instellen van de hoogte van de neurostimulatie zijn vruchten lijkt af te werpen. Vervolgonderzoek moet nu gaan aantonen of die aanname inderdaad klopt. Chronische clusterhoofdpijn maakt mensen vaak radeloos vanwege de steeds terugkerende intense pijnaanvallen. Werken de gebruikelijke medicijnen niet, dan is occipitale neurostimulatie (ONS) een optie.
Neurostimulatie zelf bedienen
De onderzoekers van het Radboudumc hebben ontdekt dat van de patiënten de zelf de mogelijkheid hebben de mate van neurostimulatie aan te passen, bijna de helft die ook echt doet. Als zij een hoofdpijnaanval voelen aankomen, dan zetten ze de stroom van de neurostimulator iets hoger. Bij sommige patiënten werkt dit zo goed dat de aanvallen helemaal onderdrukt worden, maar de meeste patiënten ervaren kortere en/of minder intense aanvallen.
“Bijna de helft van de mensen die wij spreken, gebruikt de afstandsbediening om de stroom ietsje te verhogen, het voltage wat bij te stellen, zodra ze een aanval voelen aankomen. Dat was echt opvallend, omdat we daar geen enkel advies over geven. De patiënten die het voltage verhogen - we zijn ze Voltage Tuners gaan noemen - zeggen dat ze zo een tintelend gevoel krijgen waardoor de hoofdpijn naar de achtergrond verdwijnt. De aanval wordt korter, minder pijnlijk of soms zelfs voorkomen”, vertelt Linda Kollenburg van het Radboudumc. Zij ziet veel patiënten met ONS die op controle komen.
Onderzoek naar bijzonder fenomeen
Het zelf bedienen van de neurostimulator is door patiënten zelf ‘uitgevonden’. Dat viel zodanig op dat Kollenburg en neurochirurg Erkan Kurt besloten onderzoek ernaar te gaan doen. “Dit is niet eerder in de literatuur beschreven. Maar als dit inderdaad werkt, kunnen mensen met een neurostimulator dit misschien gebruiken om de resterende aanvallen verder terug te dringen. Nu moeten ze bij dergelijke aanvallen van clusterhoofdpijn toch nog aan de zuurstof of een medicijn inspuiten. Zijn die aanvallen nog verder te verminderen doordat patiënten die voor een deel zelf kunnen ‘wegzappen’, dan is dat een belangrijke uitbreiding van de behandeling”, aldus Kurt.
De neurostimulator wordt doorgaans, onderhuids, in de bil van een patiënt geplaatst. Eind 2022 was het Erdan Kurt die de eerste innovatieve Vanta neurostimulator implanteerde. Die is kleiner, heeft meer mogelijkheden en voorzien van een comfortabelere batterij die langer meegaat.
Angst om zelf aan de knoppen te zitten
De onderzoekers hebben ook gekeken naar de reden waarom, iets meer dan de helft, van de patiënten de afstandsbediening niet gebruiken. Angst speelt daarbij een rol. Patiënten zijn bijvoorbeeld bang dat de neurostimulator minder goed, of helemaal niet meer werkt wanneer zij hem zelf bedienen.
“De aanvallen zijn zo heftig dat patiënten erg blij zijn met de vermindering die ONS oplevert. De angst dat ze misschien weer meer aanvallen krijgen, belet ze om zelf aan de knop te draaien. Als we in vervolgonderzoek kunnen aantonen dat die winst niet verloren gaat en ze met de afstandsbediening mogelijk nog meer aanvallen kunnen onderdrukken, dan durven ze misschien wel en kunnen we dat misschien ook als advies gaan opnemen”, aldus Kollenburg.
Vervolgonderzoek
Het vervolgonderzoek dat nu gaat plaatsvinden, moet onder andere aantonen of de hypothese klopt die de onderzoekers ontwikkeld hebben over waarom Voltage Tuning de resterende aanvallen (deels) kan indammen. Zij denken namelijk dat de stroomsterkte waarop de neurostimulator nu is ingesteld veel aanvallen tegenhoudt, maar niet allemaal.
“De aanvallen die toch nog ontstaan zijn waarschijnlijk de meest intense. Die breken bij wijze van spreken door het bestaande niveau van neurostimulatie heen. Door het voltage op dergelijke momenten iets hoger te draaien, worden die aanvallen dan toch tegengegaan. Of deze hypothese klopt zullen we in vervolgonderzoek duidelijk moeten maken. Maar het blijft opmerkelijk dat we dit fenomeen op het spoor zijn gekomen door goed naar de patiënten zelf te luisteren”, aldus Kollenburg.
