Het programma HDAB-NL houdt op 3 september 2024 een kick-off om samen met het zorg- en onderzoeksveld te bouwen aan een Nederlandse Health Data Access Body (HDAB-NL). Deze sessie wordt gehouden in Stadion Galgenwaard in Utrecht. Een HDAB is een nog op te richten orgaan dat het aanvragen en het verwerken van elektronische gezondheidsgegevens van patiënten gaat stroomlijnen die worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, beleid en innovatie.
Deze gegevens worden steeds meer digitaal vastgelegd en daarop is sturing nodig. Gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid worden steeds belangrijker. Dit geldt voor het primair gebruik in het zorgproces, zodat zorgverleners beschikken over de juiste informatie om patiënten te behandelen.
Ook geldt het voor secundair gebruik: het hergebruiken van elektronische gezondheidsgegevens die over patiënten zijn vastgelegd voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid. Data voor meervoudig gebruik die volgens de hoogste normen van privacy moeten worden geregistreerd. Daarom stelt de EHDS dat elke lidstaat hiervoor een HDAB moet opzetten.
Meebouwen
In opdracht van het ministerie van VWS werken het RIVM, het Centraal Bureau voor de Statistiek, Health-RI en ICTU samen in het programma HDAB-NL om de technische functionaliteiten voor deze HDAB te ontwikkelen.
Via het programma worden ook (publieks)communicatie, stakeholder engagement, training en capacity building en helpdesk ontwikkeld. Samen met stakeholders, eindgebruikers en andere geïnteresseerden wil het programma dit verder gaan ontwikkelen. Iedereen die interesse heeft kan meedenken, meepraten en meebouwen.
HDAB-NL programma
Het HDAB-NL programma bestaat uit tien werkpakketten. Voor de technische werkpakketten (4-10) wil het programma samenwerken met mensen uit het zorgveld. Het doel is om te komen tot een HDAB-NL waar iedereen zich in kan vinden. Na de kick-off op 3 september wordt online verder samengewerkt op de HDAB-NL community. De kick-off is in Stadion de Galgenwaard in Utrecht. Aanmelden voor deze kick-off kan tot 26 augustus 2024.
Europees voorstel
Het Nederlandse Ministerie van VWS heeft op 1 december 2023 het programma Health Data Access Body (HDAB-NL) gelanceerd. Volgens de EHDS-Verordening moet elke EU-lidstaat ten minste één coördinerende HDAB opzetten om databeschikbaarheid voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid te faciliteren.
De EDHS, ofwel European Health Data Space, is de Europese verordening die een snelle en eenvoudige uitwisseling beoogt van medische gegevens over landsgrenzen heen en burgers toegang wil bieden tot hun gezondheidsdata. Hoewel EHDS nog in conceptvorm verkeert, zou het de potentie hebben om de manier waarop gezondheidsgegevens worden gedeeld in Europa ingrijpend te veranderen.
