Op 27 september heeft een team van zorg-, ICT- en data-experts de conclusies en aanbevelingen gepresenteerd voor het eenduidig vastleggen en hergebruiken van medische gegevens van patiënten met het prikkelbaredarmsyndroom. Het team werkte in juni en week lang intensief samen aan de ontwikkeling van een model voor gegevensuitwisseling. Het model moet zorgverleners in staat stellen om gegevens efficiënter uit te wisselen en te hergebruiken. Ook kan die data anoniem worden gebruikt voor AI-toepassingen en wetenschappelijk onderzoek.
De resultaten van het onderzoek (pdf) zijn gepresenteerd en overhandigd aan Bianca Rouwenhorst van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. In Nederland leggen zorgverleners vaak dezelfde soort informatie vast maar dat doen ze vaak allemaal net iets anders. Zo registreert de ene zorgverlener bijvoorbeeld of de bloeddruk zittend of liggend is gemeten, terwijl de andere dat niet noteert.
ZIb
Leidraad bij het eenduidig registreren zijn de zorginformatiebouwstenen (zibs). Zibs vormen de basis voor standaardisatie van zorginformatie. Een zorginformatiebouwsteen definieert een klinisch concept zodanig dat deze definitie bruikbaar is als bouwsteen in verschillende zorgsituaties en informatiesystemen. Zodoende vormen zibs het fundament voor standaardisatie van zorginformatie. Gegevens hoeven slechts één keer goed te worden vastgelegd en zijn vervolgens herbruikbaar.
Hernieuwde blik
In juni werkte een groot team van experts van Maastricht UMC+, Nictiz, DataHub Maastricht, Zuyderland, Santeon, HEALTH-RI, RSO Zuid-Limburg, VZVZ en het UMCG samen aan een model voor het registreren van de medische gegevens van mensen met prikkelbaredarmsyndroom. De experts namen hierbij ook de internationale standaarden zoals OpenEHR, FHIR en OMOP onder de loep. Met hun hernieuwde blik op zorginformatiebouwstenen en ervaringen uit te wisselen hebben ze bijgedragen aan de nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel en aan de realisatie van het Integraal Zorgakkoord.
Eindrapport
De afgelopen maanden hebben de experts de resultaten van de hackathon verder uitgewerkt. Uit de hackathon is gebleken dat OpenEHR een haalbare, flexibele, duurzame en leverancier-onafhankelijke oplossing is voor patiëntendossiers. De Nederlandse zorginformatiebouwstenen blijven essentieel als brug tussen de verschillende internationale standaarden zoals openEHR, FHIR en OMOP. Verder bleek uit het onderzoek dat er moet worden geïnvesteerd in kennis over openEHR. Internationale samenwerking is cruciaal voor een succesvolle implementatie op nationaal niveau.
Uit de hackathon kwam ook naar voren dat heldere afspraken en een goede governance over het beheer van datasets noodzakelijk zijn voor verdere ontwikkeling. De hackathons zoals georganiseerd door het Maastricht UMC+ vraagt om een herhaling waarbij de nadruk ligt op multidisciplinaire samenwerking en kennisdeling.
