Integraliteit, lerend vermogen en samenwerken: deze begrippen vormen het fundament van de Nationale strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel. Minister Fleur Agema van VWS presenteerde onlangs dit tweede onderdeel van de Nationale Visie en Strategie op het gezondheidsinformatiestelsel (NVS). In de strategie wordt de in 2023 gelanceerde Visie op het gezondheidsinformatiestelsel uitgewerkt. Centraal in die visie staat de ontwikkeling van een integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel tussen nu en 2035, gebouwd op de fundamenten databeschikbaarheid, vertrouwen en regie.
Middels goede databeschikbaarheid kunnen gezondheidsgegevens vrij bewegen tussen verschillende domeinen binnen zorg en welzijn en komen ze precies daar terecht waar ze nodig zijn voor goede zorg. VWS heeft de afgelopen jaren op dit gebied een regierol gepakt. Daaronder met de via maatregelen van bestuur uit te werken wet Wegiz (Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg), die gestandaardiseerde digitale uitwisseling van gegevens verplicht, als tussenstap op weg naar databeschikbaarheid.
Nog veel gebeuren
Voor het goed functioneren van het zorgstelsel is ook een goed functionerend gezondheidsinformatiestelsel nodig. Dit gezondheidsinformatiestelsel van de toekomst omvat naast het zorgdomein het sociaal domein en het domein van de publieke gezondheid. Voor het realiseren van zo'n integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel moet nog veel gebeuren, stelt Agema in een brief aan de Tweede Kamer.
Hiervoor is de NVS opgesteld, in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland (ZN), Nictiz en de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ). Een breed veld van organisaties was verder betrokken: vertegenwoordigers van alle sectoren in de zorg, ICT-leveranciers in de zorg, standaardisatie-organisaties, patiënten, het sociaal domein en het domein van de publieke gezondheid. Verder zijn na een publieke consultatie ruim 1.500 reacties verwerkt.
Maximale databeschikbaarheid
Het eerste deel van de NVS, de Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel, is in april 2023 met de Tweede Kamer gedeeld. Dit toekomstbeeld schetst de beweging via gegevensuitwisseling naar maximale databeschikbaarheid in 2035. De visie beschrijft ook de drie plateaus waarin het gezondheidsinformatiestelsel tot stand komt:
- Interoperabiliteit georganiseerd (2023-2026): data-uitwisseling past bij ketenondersteuning, waarbij bekend is wie de volgende behandelaar is in een zorgproces. Dit eerste plateau valt samen met de looptijd van het Integraal Zorgakkoord (IZA), dat ook afspraken omvat over gegevensuitwisseling in de zorg.
- Netwerk georganiseerd (2027-2030): bij netwerkzorg is er geen vaste volgorde meer in de stappen in het zorgproces. Dan gaat het om het kunnen ophalen van de juiste gegevens op het juiste moment en op de juiste plek, natuurlijk met waarborgen voor patiëntveiligheid en privacy.
- Integraal georganiseerd (2031-2035): om in het zorgdomein, het sociaal domein én het domein van de publieke gezondheid beter op databeschikbaarheid te kunnen sturen, is regie nodig richting een integraal gezondheidsinformatiestelsel. Dit is in het belang van de burger, de zorgverlener, het informele zorgnetwerk rondom de burger, onderzoekers en beleidsmedewerkers.
Van visie naar strategie
In de vorig jaar aangekondigde Nationale Strategie staat wat er moet gebeuren om te komen tot een integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel dat de benodigde beweging naar passende (digitale en hybride) zorg, gezondheid en preventie ondersteunt. Met de nu gepubliceerde strategie wil Agema behalve naar plateau 1, ook verder kijken naar de plateaus 2 en 3.
Drie kernbegrippen zijn van belang voor hoe de strategie wordt gerealiseerd: integraliteit, lerend vermogen en samenwerken.
- Integraliteit betekent dat de samenhang tussen de visie en de strategie altijd voor ogen moet worden gehouden. De plateaus die in de visie en strategie trapsgewijs beschrijven wat er moet gebeuren, staan niet los van elkaar. Keuzes die de komende jaren worden gemaakt, werken door op de lange termijn. En doelen die later in de tijd behaald moeten worden, vragen op eerdere plateaus al om actie. Integraal betekent ook dat het gezondheidsinformatiestelsel naast het zorgdomein het sociale domein en het domein van de publieke gezondheid raakt en dat primair en secundair gebruik van data verweven zijn.
- Het belang van lerend vermogen komt voort uit het feit dat de visie en de strategie de komende jaren nog veranderen door de vele afhankelijkheden en ontwikkelingen in de zorg en technologie. Realisatie van de visie is verder alleen mogelijk in gezamenlijkheid.
- De nodige samenwerking vindt deels al plaats. De volgende stap is om meer organisatie op landelijk niveau aan te brengen.
Acht doelstellingen
In de strategie staat wat er volgens de huidige inzichten moet gebeuren om in 2035 te komen tot een goed werkend en integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel. Acht overkoepelende doelstellingen, trapsgewijs te realiseren, ondersteunen de strategie. Hieronder worden de doelstellingen kort samengevat.
Databeschikbaarheid is gerealiseerd voor zorg, gezondheid en preventie
De stip op de horizon is databeschikbaarheid voor passende (digitale en hybride) zorg, gezondheid en preventie in 2035. Dit houdt in dat de juiste gezondheidsgegevens, voor iedereen die daartoe bevoegd is en toestemming heeft, op elk moment en op elke plek beschikbaar kunnen zijn, voor primair én secundair gebruik - met waarborgen voor patiëntveiligheid, privacy en vrije toegang tot de zorg.
Vastlegging van gegevens is efficiënter voor een minimale administratieve last
Bij deze doelstelling gaat het om een efficiënte en eenduidige vastlegging van gegevens voor primair en secundair gebruik. Dus voor het gebruik van gezondheidsgegevens voor het daadwerkelijke zorgproces én voor andere doeleinden zoals wetenschappelijk onderzoek, beleid en innovatie.
Data zijn situationeel beschikbaar door een breed gebruikt landelijk dekkend netwerk van infrastructuren en generieke functies
Een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren (zoals Cumuluz) en generieke functies (zoals een Zorgadresboek en het Mitz-toestemmingsplatform) zorgen ervoor dat de juiste gezondheidsgegevens (primair én secundair) altijd beschikbaar kunnen zijn voor iedereen die daar toegang toe zou moeten en mogen hebben. Naast het realiseren en implementeren hiervan is ook een doelen transitiearchitectuur en een vertrouwensstelsel nodig.
Datasolidariteit is met inzet op vertrouwen gerealiseerd
Kern van deze doelstelling is de bereidheid onder burgers te vergroten om hun (geanonimiseerde) gezondheidsgegevens beschikbaar te stellen voor onderzoek dat het publiek belang dient. Naast het inbouwen van waarborgen voor patiëntveiligheid, privacy en vrije toegang tot de zorg, is hiervoor vertrouwen nodig. Vertrouwen van de burger in het juiste gebruik van gezondheidsgegevens en in de mensen die met gezondheidsdata werken. En vertrouwen van zorgverleners in elkaar en in de kwaliteit van de data.
Burgers en zorgverleners kunnen volwaardig aan het gezondheidsinformatiestelsel deelnemen
Dit vraagt om een breed bewustzijn onder burgers, zorgverleners in alle domeinen van de zorg en gebruikers van secundaire data over wat databeschikbaarheid en ‘volwaardig deelnemerschap’ inhoudt. Ook vraagt dit om opleiding en ontwikkelmogelijkheden voor zorgverleners en communicatie gericht op burgers om op een verantwoorde wijze met de digitale ontwikkelingen mee te kunnen gaan.
De governance op het gezondheidsinformatiestelsel is georganiseerd
Bij een toekomstbestendig gezondheidsinformatiestelsel hoort een toekomstbestendige, integrale en structureel gefinancierde governance. Doel is dat uiterlijk in 2035 deze governance-structuren zijn ingericht, waarmee er
duidelijke sturingslijnen op het gezondheidsinformatiestelsel zijn.
Het gezondheidsinformatiestelsel strekt zich uit over het zorgdomein, het sociaal domein en het domein van de publieke gezondheid
Om de beweging naar passende (digitale en hybride) zorg, gezondheid en preventie te kunnen maken, moeten behalve zorgdomein zelf, ook de aan zorg gerelateerde domeinen – zoals het sociaal domein en het domein van de publieke gezondheid – onderdeel worden van het gezondheidsinformatiestelsel. De domeinen hebben eigen kenmerken en per domein ook verschillende eisen en randvoorwaarden. Daarmee moet uiteraard rekening worden gehouden. Daarbij biedt het sociaal domein specifieke uitdagingen, gezien het decentrale karakter.
De openheid van systemen is gegarandeerd en een gelijk speelveld in de zorg-ICT-markt is gerealiseerd
Om deze doelstelling te bereiken voert Agema nu het Actieplan Zorg-ICT markt uit. In Haar recente voortgangsbrief hierover heeft zij aangegeven waar ze staat met de meerjaren-ICT-agenda, de gedragscode, het stimuleren van kennis en vaardigheden aan de vraagkant en het betrekken van leveranciers bij de keuzes die nu voorliggen. Daarnaast werkt Agema aan openheid van systemen door daarover afspraken vast te leggen in het landelijk vertrouwensstelsel. Door de vereisten en standaarden daartoe in te bedden in de doelarchitectuur. En door het inrichten van een landelijk test- en validatiecentrum en het openbaar maken van incidentenanalyses.
Financiering
De grote digitale transitie van de gezondheidszorg vereist een adequate financiering. Zowel incidenteel (inclusief transitiekosten) als structureel. Er zullen nieuwe landelijk dekkende systemen en voorzieningen moeten worden opgebouwd, we zullen afscheid moeten nemen van andere toepassingen, schrijft Agema. Daarbij geldt dat de verschillende domeinen die voor de integraliteit van het gezondheidsstelsel nodig zijn, eigen kenmerken en randvoorwaarden hebben en ook verschillend worden gefinancierd.
De coalitieakkoordmiddelen ten behoeve van standaardisatie van gegevensuitwisseling in de zorg, beschikbaar gesteld in het coalitieakkoord 2021-2025 en onder het nieuwe kabinet voortgezet, zijn bedoeld om ‘de basis op orde’ te brengen in het gezondheidsinformatiestelsel (GIS) en staan gereserveerd op de aanvullende post bij
het Ministerie van Financiën. De middelen uit deze aanvullende post worden stapsgewijs overgeheveld naar de begroting van VWS. Dit gebeurt op basis van bestedingsplannen die het Ministerie van Financiën beoordeelt op doelmatigheid en doeltreffendheid.
Bij eerdere besluitvormingsmomenten is er ongeveer 474 miljoen euro overgeheveld. Bij de augustusbesluitvorming in 2024 is een bedrag van 404 miljoen euro overgeheveld naar de VWS-begroting. Deze middelen zijn bestemd voor diverse programma’s, zoals Generieke Functies, het Landelijk Dekkend Netwerk, de European Health Data Space (EHDS), Persoonlijke Gezondheidsomgevingen (PGO), de BES-eilanden, en het leveren van strategie en advies door Nictiz.
