‘We kunnen ons geen stilstand veroorloven’

Vanuit het zorgveld klonk een aantal jaren geleden sterk de roep om een meer centrale regierol van de overheid op het gebied van digitale zorgtoepassingen - met name gegevensuitwisseling. Het ministerie van VWS heeft de afgelopen twee jaar die rol opgepakt, met aan het roer Bianca Rouwenhorst als directeur Informatiebeleid en CIO. Net als de zorgaanbieders en alle andere partijen binnen de gezondheidszorg, ziet zij de urgentie van databeschikbaarheid en zet ze alle zeilen bij om dit in gezamenlijkheid op te pakken. In deze laatste uitgave van ICT & health van dit jaar vertelt Rouwenhorst waar wat haar betreft de regierol van VWS uit moet bestaan, wat zij en haar team de afgelopen twee jaar hebben bereikt en wat haar droom is - en daarmee ook haar ambitie - ten aanzien van de zorg voor alle burgers in ons land. Veel van deze onderwerpen vindt u verder uitgediept terug in de special ‘Beleid en praktijk’.

Hoe heeft de regierol van VWS concreet vorm gekregen en op welke manier wilt u deze regierol zelf gaan invullen?

“Twee jaar geleden zijn we, aangespoord door het zorgveld in de breedste zin van het woord, met VWS meer de regie gaan pakken, omdat steeds duidelijker werd dat de toenemende zorgvraag in combinatie met de tekorten op de arbeidsmarkt daar om vroegen. De zorg verandert naar netwerkzorg. De mensen worden ouder, hebben een meer complexe zorgvraag en hebben meer en meer te maken met verschillende behandelaars. Daarnaast zien we dat de maatschappij steeds meer digitaal wordt ingericht. De ontwikkelingen gaan razendsnel, en daarmee worden ook vragen als ‘hoe gaan we om met onze data’ steeds belangrijker voor het zorgveld. En daarmee bedoel ik ‘zorgveld’ in de breedste zin van het woord: niet alleen de care en cure zorgverleners, maar ook preventie en het publieke en sociale domein.”

“De vraag hoe om te gaan met het inzetten van data op al deze terreinen, dus ten behoeve van het verlenen maar ook voorkomen van zorg, was toe aan een krachtige update. Zowel het brede zorgveld, als de politiek vroeg hierin om centrale regie. Dat viel samen met het moment dat ik aan mijn taak bij VWS begon en daar was ik heel blij mee, want mijn handen jeukten om verandering te brengen in de situatie. Ik vond en vind het onbestaanbaar dat er mensen overlijden of in het ziekenhuis terecht komen, bijvoorbeeld omdat de medicatiegegevens niet duidelijk of niet bij alle behandelaars bekend zijn. Hetzelfde geldt voor onderzoeks- of behandelgegevens. Dat onderzoeken door elke zorgverlener opnieuw moeten worden gedaan omdat gegevens niet worden uitgewisseld. Dat is onaangenaam voor de patiënt, die alles opnieuw moet ondergaan, maar het kost ook onnodig veel tijd, menskracht en geld. Mijn intrinsieke motivatie bestaat uit de wens om op dit vlak de wereld een beetje beter te maken. Ik vind het een basisvoorwaarde voor zorgverleners om hun werk te kunnen doen, dat ze kunnen beschikken over alle relevante informatie van patiënten, mits die akkoord zijn met het delen van informatie over hun gezondheid.”

De wens van centrale regie door VWS was dus duidelijk. Hoe zijn jullie daarmee aan de slag gegaan?

“Een departement heeft drie mogelijkheden om de regie te nemen. Op de eerste plaats via wetten, maar dat kost een hoop tijd, ook om dat goed en zorgvuldig tot stand te brengen. Op de tweede plaats via het beschikbaar stellen van geld, maar dat had in voorgaande jaren nog niet opgeleverd wat beoogd was. Op de derde plaats via ‘het drinken van kopjes koffie’, in de hoop dat betrokken partijen in beweging komen en gaan samenwerken. Een van mijn eerste kopjes koffie dronk ik bijvoorbeeld met voormalig minister Kuipers, die hele eigen ideeën had over wat er moest gebeuren. Dankzij de koffiegesprekken kwamen we erachter dat we eigenlijk heel erg op dezelfde lijn zaten, waarbij hij de politieke weg bewandelde en ik de ambtelijke.”

"Toch vind ik ook dat we met deze drie mogelijkheden niet genoeg kunnen doen om de nodige snelheid te maken. En in dat opzicht hebben we de afgelopen twee jaar flink bijgeleerd, door telkens te kijken naar wat er op dat moment nodig is en kritisch te zijn op wat we wel en wat we niet kunnen realiseren. Mijn insteek is dat je dingen moet oppakken om te ervaren of het werkt. Je moet zorgen dat je in beweging blijft, anders leer je ook niets, en stilstand kunnen we ons niet veroorloven.”

Kunt u een voorbeeld noemen van zo’n belangrijk leerpunt?

“Het is best zoeken hoe je de regie moet nemen op een privaat veld. Met wetten zoals de Wegiz kun je zorgaanbieders zaken verplichten. Maar die zorgaanbieders zouden ook graag zien dat we niet alleen hen maar ook leveranciers dingen verplichten. Daarom ben ik gaan onderzoeken wat we dan kunnen doen met die private partijen. Daar is toen het actieplan ICT-leveranciers uit voortgekomen, met onder andere het idee om samen tot een gedragscode te komen. Daarmee proberen we zorgaanbieders te ondersteunen in hun opdracht om de gezamenlijke ambities te realiseren.” 

“Dus aansluitend op de drie mogelijkheden die ik noemde, kunnen we ook stimuleren dat betrokken partijen bepaalde keuzes maken. Als we de burger en de zorgverlener centraal willen stellen, dan moet je ervoor zorgen dat je niet vijf toestemmingsvoorzieningen hebt of telkens opnieuw toestemming moet verlenen voor het delen van medische gegevens.”

Niet elke regio moet zelf het wiel gaan zitten uitvinden

“Bij keuzes maken is het onvermijdelijk dat je niet altijd iedereen tevreden kunt stellen. We kijken wat er op korte termijn kan en waar we naartoe willen werken op de langere termijn. Daarom hebben we ook de Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel geformuleerd. De eerste termijn werken we aan de IZA-afspraken en voor de termijnen erna zijn de plannen vastgelegd in een brief die binnenkort naar de Tweede Kamer gaat.” 

“Keuzes maken is dus een belangrijk onderdeel van het regienemen, en ook het faciliteren en ondersteunen dat partijen die keuzes kunnen naleven. Een voorbeeld hiervan is de keuze voor het ‘medische woordenboek’ SNOMED CT. (zie kader, JC). Aan de sectoren hebben we hiervoor een transformatieplan gevraagd en in gesprekken met hen onderzoeken we hoe we hen daar in kunnen ondersteunen.” “In tweeëneenhalf jaar hebben we dus op verschillende manieren de regie opgepakt, afhankelijk van wat er op dat moment nodig was. Ik vind dat we nu op het punt zijn aanbeland dat het zorgveld en de leveranciers nog meer dingen zelf kunnen gaan oppakken. Ik zie daarbij dat er toch ook nog partijen zijn die achterover leunen en denken dat de storm wel zal overwaaien. Sommigen hebben de neiging om af te wachten tot alles in kannen en kruiken is voor ze in actie komen, maar mijn dringende oproep is - en dat zal ik ook tijdens het komende ICT&health-congres nadrukkelijk noemen: ga aan de slag!” 

SNOMED CT

SNOMED CT is een internationale terminologiestandaard met medische termen en synoniemen die zijn gecodeerd om door ICT-systemen te worden verwerkt. Met SNOMED CT kunnen zorgverleners op eenduidige wijze informatie vastleggen en uitwisselen en het vormt daarmee de basis voor een semantisch interoperabel elektronisch medisch dossier. Op pagina 34-37 in het vakblad leest u meer over SNOMED CT.

Waarmee kan men bijvoorbeeld al aan de slag gaan?

“Een van de pijlers van de Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel is vertrouwen. Als dat vertrouwen in het veilig omgaan met data niet aanwezig is, gaat het niet lukken. Ga dus met die informatieveiligheid aan de slag. Daarnaast kan er al gewerkt worden aan de bevordering van digitale vaardigheid van medewerkers, maar ook met het kritisch bekijken van de eigen datakwaliteit van registratieprocessen. Kortom: je hoeft niet stil te zitten afwachten. Je kunt nu al aan de slag.” 

“Belangrijk is ook om elkaar op te zoeken en gezamenlijk de vragen te formuleren en een prioriteringslijst op te stellen voor de leveranciers. Dus ga niet als ziekenhuis, apotheek of huisartsenpraktijk afzonderlijk acteren, maar trek gezamenlijk op.”

“Samengevat kan onze regierol dus verschillen, afhankelijk van het onderwerp, waarbij we wel een consistente lijn aanhouden in het kader van de betrouwbaarheid. De belangrijkste stap die we tot nu toe gezet hebben, is de keuze voor de ontwikkeling van een publieke infrastructuur door middel van het opzetten van een landelijk dekkend netwerk. Ik vind dat we de zorgaanbieders niet moeten lastigvallen met het optuigen daarvan. Zij moeten zich bezighouden met hun kerntaak: het bieden van zorg. Zij moeten geen last hebben van het feit dat de weg wordt aangelegd en er verkeerslichten worden geplaatst. Ze moeten weten wanneer ze mogen doorrijden of moeten stoppen, en waar de auto’s aan moeten voldoen, maar die infrastructuur moeten zij niet zelf aanleggen. Ik vind dat de uiterste vorm van de regie pakken. Je haalt het weg uit het private domein en maakt het publiek.” 

Vertrouwen is de belangrijkste pijler

“Concreet realiseren we dit ook via korte- en langere termijndoelen. Wat betreft de korte termijn kiezen we ervoor om de infrastructuren vanuit de Wegiz te koppelen aan de andere infrastructuren op het gebied van gegevensuitwisseling van de ziekenhuizen en de VVT. Hiervoor zijn we met de leveranciers technische afspraken aan het maken, zo generiek mogelijk, zodat die ook herbruikbaar zijn als we structureel de overstap maken van gegevensuitwisseling naar databeschikbaarheid. Ik ben aan het onderzoeken in hoeverre het mogelijk is om straks als de infrastructuur er ligt, de zorgaanbieders aan te sporen deze ook te gebruiken. Want ik zou het toch vervelend vinden als we  nu met elkaar een mooie snelweg aanleggen, en men dan straks toch gebruik blijft maken van alternatieve routes of dat men besluit wéér een andere weg aan te gaan leggen.” 

In hoeverre draagt de Wegiz bij aan de realisering van databeschikbaarheid?

“De Wegiz is echt de cruciale eerste stap. Op basis van die eerste stap kijk je wat de beweging is, waar je eventueel moet ingrijpen of bijsturen, dus feitelijk wat je nodig hebt om je doel te bereiken. Door de netwerken aan elkaar te verbinden, hopen we gezamenlijke technische afspraken te kunnen maken, die straks bruikbaar zijn bij het koppelen van nog meer netwerken, op weg naar generieke afspraken met elkaar. Belangrijk is dat we de zorgverleners hier al in meenemen, zodat ze leren vertrouwen op gegevens van collega’s, die misschien in een andere sector werkzaam zijn.”

Wat moet de beoogde databeschikbaarheid de burgers gaan opleveren?

“In ieder geval zicht op alle gegevens die er bestaan over ieder individu, vanuit welke zorgaanbieder dan ook. Daarnaast levert het jou persoonlijk de regie op over deze gegevens. Maar het belangrijkste is misschien wel dat wanneer je onder behandeling, en dus kwetsbaar bent, alle relevante informatie beschikbaar is voor je behandelend arts voor een snelle en juiste diagnostisering en het (al dan niet met behulp van AI) opstellen van het optimale behandelplan. Daarmee levert het dus een absolute verbetering van zorg op.”

Wat zijn de grootste obstakels bij het realiseren van de databeschikbaarheid?

“Onze poldercultuur. In landen waar een andere cultuur heerst, gaat besluitvorming sneller. Dat is een lastige. Die poldercultuur is bijvoorbeeld ook een reden waarom we de beslissingsbevoegdheid van het Informatieberaad Zorg hebben veranderd en bij de minister hebben ondergebracht. Natuurlijk moet je afstemmen met het veld en alle argumenten zorgvuldig afwegen, maar je kunt ook te lang doorgaan met polderen, waardoor je het probleem alleen maar verergert en de beweging lamlegt.”

Onze poldercultuur kan belemmerend werken

“Een ander obstakel is de omvang en complexiteit van de operatie. We hebben te maken met ongeveer 50.000 zorgaanbieders die allemaal naar het gebruik van één infrastructuur moeten worden getransformeerd. Dat zie ik als een behoorlijke uitdaging! Ik wil dat beheersbaar maken door landelijke kaders vast te stellen en daarbij de implementatiekracht in de regio te gebruiken (cross-sectoraal), zonder dat elke regio zelf het wiel opnieuw gaat zitten uitvinden. Uiteraard in samenspraak met de koepelorganisaties en de zorgverzekeraars. Ook hier geldt dat de regie in handen is van de minister van VWS, die de praktische uitvoering naar mij heeft gedelegeerd.”

Wat is er de laatste twee jaar al concreet bereikt op het gebied van databeschikbaarheid?

“Het meest concreet tot nu toe is dat we keuzes hebben gemaakt en dat we verschillende beleidslijnen hebben ontwikkeld. De volgende stap is dat deze keuzes en beleidslijnen gerealiseerd en geïmplementeerd worden. De inrichting van de generieke functies wordt in 2025 opgeleverd en beproefd in samenspraak met leveranciers en zorgaanbieders. Daarnaast zijn we bezig met de PGO’s. Met een PGO kan een burger al gegevens ophalen bij de huisarts en het ziekenhuis. Daar zijn de coronaprikken en de gegevens uit het Rijksvaccinatieprogramma bij gekomen. En we hebben ook een mijlpaal met de Wegiz: de kwaliteitsstandaard BgZ (Basisgegevensset in de zorg) is afgelopen november ingeschreven in het Register van het Zorginstituut. De BgZ wordt op dit moment ingebouwd in de systemen, wat inhoudt dat het wettelijke traject kan starten om het daadwerkelijk verplicht te stellen.” 

“Er gebeurt dus veel, hoewel de burger en de zorgverlener er op dit moment misschien nog een beetje te weinig van merken. We zouden willen dat het allemaal wat sneller ging, maar ik vind het erg belangrijk dat we zorgvuldig te werk gaan, en dat kost nu eenmaal tijd.”

In een eerder interview in Zorgvisie vertelde u dat databeschikbaarheid pas haalbaar is in 2035. Waarom dan pas?

“In het licht van veiligheid en privacy gebeurt alles zeer zorgvuldig en, zoals ik al zei, dat kost tijd. We hebben het hier immers over persoonlijke gegevens. De basisinfrastructuur moet echt goed op orde zijn voor we alles kunnen gaan toepassen. En hoewel 2035 de ultieme stip op de horizon is, wil dat uiteraard niet zeggen dat er in de tussentijd niets verandert. We zetten vanaf nu kleine, maar hele concrete stapjes naar het eindpunt van volledige databeschikbaarheid.”

In hoeverre is Mijn Gezondheidsoverzicht een concurrent van PGO-leveranciers en andere leveranciers van digitale zorgtoepassingen?

“In onze optiek is dat absoluut niet het geval. Onze overweging om ‘Mijn Gezondheidsoverzicht’ te gaan ontwikkelen was tweeledig. Allereerst staat het al vastgelegd in de wet dat iedere burger recht heeft op inzage in gegevens over zijn of haar gezondheid, dus daar moet gewoon een publieke functionaliteit voor komen. Op de tweede plaats hebben we gezegd dat data niet als verdienmodel mogen worden ingezet. Wij willen ‘Mijn Gezondheidsoverzicht’ realiseren voor burgers én als bouwblok aanbieden aan de leveranciers, en dus is het niet een concurrerend maar een ondersteunend element.”

Hoe staat u tegenover geluiden van pijn en weerstand tegen veranderingen in de zorg en hoe pakt u dit aan?

“Pijn en weerstand zijn onvermijdelijk als het gaat om veranderprocessen. Weerstand treedt vooral op als het mensen niet voldoende duidelijk is wat de noodzaak van de veranderingen is. En ook als niet het gesprek wordt gevoerd wat de veranderingen concreet voor de mensen inhouden. Het is belangrijk om dat gesprek wel te voeren en ook tijdig, omdat je dan kunt achterhalen hoe je de verandering zo pijnloos mogelijk kunt laten verlopen. Het is uitermate belangrijk dat je oog hebt voor de betekenis van veranderingen op menselijk niveau. Wat betekent het voor de medisch specialist? Kan hij bijvoorbeeld vertrouwen op gegevens van collega’s? Wat betekent het voor de burger? In feite is weerstand dus een vraag om hulp.” 

“De zorgsector kan hier zelf nu al mee aan de slag gaan, door er met medewerkers over in gesprek te gaan en de vraag te stellen wat de gegevensuitwisseling voor de individuele beroepsgroep zal gaan betekenen, te toetsen hoe ze er tegenover staan, en te vragen wat men nodig heeft om op de nieuwe werkwijze en het gebruik van gegevens van collega’s te kunnen vertrouwen.”

Wat zijn naar uw mening de belangrijkste successen die tot nu toe zijn behaald op het gebied van zorgdigitalisering?

“Met name regionaal zijn er al goede stappen gezet, hoewel het nog niet allemaal op te schalen is. Binnen de VVT is er bijvoorbeeld een systeem ontwikkeld om het avond- en nachtwerk beter te kunnen ondersteunen en dat wordt nu over meerdere regio’s uitgerold. Daarnaast is in Groningen de Zorgviewer ontwikkeld voor zorgverleners, wat gezien kan worden als een eerste stap op weg naar databeschikbaarheid. Ook de generieke toestemmingsvoorziening Mitz die is gerealiseerd, vind ik een belangrijke stap vooruit. Het zijn dus allemaal kleine stappen die bijdragen aan de totstandkoming van het uiteindelijke doel van databeschikbaarheid. Al met al ben ik er het meest trots op dat we als partijen met elkaar hier het open gesprek over kunnen voeren, waar dat drie jaar geleden nog een stuk moeilijker was.”

Wat is uw persoonlijke drijfveer voor de keuze van deze loopbaan?

“Ik vind het heel erg fijn om met maatschappelijke vraagstukken bezig te zijn, wat gepaard gaat met mijn voorliefde voor het tot stand brengen van beweging en verandering. En veranderen doe je niet om het veranderen zelf, maar om de wereld een beetje mooier te maken. Daarbij moet je altijd bij jezelf beginnen, vind ik. Dus dat heb ik ook doorgevoerd toen ik hier begon. Ik heb gezegd dat als we vinden dat het zorgveld gaat samenwerken, wij dat hier ook moeten doen. En ook als niet iedereen dan meteen staat te juichen, kan ik er van genieten. Ik heb bewust gekozen voor een baan binnen de overheid, omdat ik me wil inzetten voor de inwoners van ons land. En daarbij ben ik me er terdege bewust van dat ik zelf ook inwoner ben.”

Welke ambities koestert u voor de zorg in Nederland?

“Naast databeschikbaarheid is het mijn ambitie om de zorg rondom de inwoner nog veel soepeler te organiseren. Ik ben ervan overtuigd dat we in Nederland goede zorg leveren, maar om dat te blijven doen, is het noodzakelijk dat het gebruik van data geregeld is.”

“Om mijn doel te bereiken, ben ik bereid om heel vaak met mijn neus tegen de deur te lopen, maar ik ga hoe dan ook samen met het veld en mijn collega’s mijn doel bereiken!”

Wat is, tot slot, uw belangrijkste boodschap aan collega’s in het zorgveld?

“Sta op en ga wat doen! Kom in beweging. Kijk wat je al kunt doen. Kijk waar je kunt experimenteren. Kijk waar je mij of je collega’s voor nodig hebt en regel het. Met inachtneming van onze afspraken mag je alles doen, dus blijf vooral niet stil staan.”