In een interview met Trouw trekt psychiater Toon Flierman aan de bel over het doolhof van documenten waar het Elektronische Patiëntendossier (EPD) toe kan verworden. Een doolhof waarin soms belangrijke informatie over het verleden van psychiatrische patiënten niet of nauwelijks, of alleen bij toeval nog teruggevonden kan worden. Een zorgwekkende ontwikkeling die negatieve gevolgen kan hebben op de behandeling van deze patiënten.
Als voorbeeld noemt Flierman het recente overlijden van een patiënt die zichzelf van het leven beroofd had. Bij het zien van een groep dansers op haar afscheidsceremonie ontdekte Flierman dat zijn patiënt in het verleden gedanst had. Dat feit stond ergens verborgen in haar EPD, maar pas nu drong het tot Flierman door. "Daar hadden we in de behandeling veel meer mee kunnen doen. Bijvoorbeeld door haar les te laten geven. Het had haar leven misschien meer zin gegeven."
Honderden documenten in EPD
De psychiater maakt zich zorgen om de manier waarop een Elektronisch Patiëntendossier in bepaalde gevallen tot een doolhof van mappen en documenten gemaakt wordt. Dat geldt met name voor patiënten die, in het geval van psychiatrische aandoeningen, jarenlang kampen met psychoses en depressies. In het EPD worden, zoals het ook bedoeld is, alle medische gegevens van, en contactmomenten met, een patiënt opgeslagen. Van de eerste intake tot, onderzoeken, uitslagen, behandelingen en medicijngebruik, maar ook gespreksverslagen van telefoontjes en dergelijke. Patiënten waarbij het EPD in die periode kan uitgroeien tot een dossier met honderden documenten.
Die gegevens kunnen, en worden, door meerdere artsen, behandelaars en andere zorgprofessionals die met een patiënt in aanraking komen, in het EPD ingevoerd en opgeslagen. Niet iedereen doet dat altijd op exact dezelfde manier en met dezelfde mappenstructuur. En juist bij patiënten die langdurig met klachten kampen en behandeld moeten worden is het hebben van een goed overzicht van het ziekteverloop door de jaren heen van cruciaal belang. Flierman is in veel van die gevallen niet erg te spreken over de kwaliteit van het EPD. “Sinds eind jaren negentig zijn er voor de ggz verschillende epd’s op de markt, maar voor alles geldt dat vitale informatie slecht toegankelijk is, misschien nog wel slechter dan vroeger in het papieren dossier.”
Geluk en fouten
In het interview met Trouw spreken Flierman en enkele collega's ook over geluk en fouten. In bepaalde gevallen, bijvoorbeeld bij een patiënt die in een crisis verkeert, is het belangrijk om snel te weten of er in het verleden sprake was van dwangopnames, en zo ja waarom. "Maar om die gegevens boven water te krijgen wacht een ware dooltocht door het dossier. EPD's maken geen onderscheid tussen hoofd- en bijzaken. Het kent aan alle gegevens dezelfde status toe, of het nou gaat om een ontwrichtend trauma in de jeugd of een alledaagse notitie. Als je iets zoekt, moet je geluk hebben dat je op de juiste map klikt. Onlangs nog zag een collega van mij een uitslag van een psychologische test van een paar jaar geleden over het hoofd.”
Een andere psychiater, Christien Bouwman, vertelt dat ze soms uren bezig is met het boven water halen van informatie uit het EPD over de medicatiegeschiedenis van een patiënt. “Soms vind je geen bijwerkingen en schrijf je misschien hetzelfde geneesmiddel voor waar de patiënt eerder ziek van werd. Dat kan zomaar gebeuren. Het zal niet meteen tot levensgevaarlijke calamiteiten leiden, maar alleen al een behandeling starten die eerder ineffectief bleek, is natuurlijk niet in de haak.”
Dergelijke fouten, hoewel niet meteen levensgevaarlijk, moeten wel voorkomen worden. Het bewijs daarvoor levert Toon Flierman die bij een patiënt die hij voor het eerst zag in het EPD geen informatie kon vinden over de meditatiegeschiedenis. Daardoor schreef hij een veel te hoge dosis lithium, dat schadelijk is voor de nieren, voor. Nu zijn 'normale' patiënten doorgaans mondig genoeg om zelf relevante informatie over medicatiegebruik te verschaffen, maar bij veel psychiatrische patiënten, die vaak verward zijn en niet of nauwelijks iets zeggen, is dat wel anders.
Onvolledig en onoverzichtelijk EPD
Bij psychiatrische die meerdere GGZ opnames hebben doorgemaakt kan het EPD nog chaotischer worden. “Telkens als je wordt ontslagen, sluit het dossier. Van elke afgesloten episode moeten behandelaren een samenvatting maken, maar dat gebeurt lang niet altijd. Switcht de patiënt naar een andere instelling, dan gaan vaak nog meer gegevens verloren en verdwijnen hele stukken historie", aldus Flierman.
En dan is er volgens Flierman nog een situatie die de bruikbaarheid van een EPD, en vindbaarheid van documenten, niet ten goede komt. Wanneer een zorginstelling naar een ander EPD overstapt dan worden lang niet alle historische gegevens van patiënten op een overzichtelijke manier gemigreerd naar het nieuwe systeem. Zelfs niet wanneer die gegevens in het oude systeem wél overzichtelijk opgeslagen en goed vindbaar waren. “Alle gegevens ouder dan anderhalf jaar worden op een hoop gegooid en belanden in een pdf-bestand van soms honderden pagina’s, waar alles door elkaar staat", zo vertelt Flierman.
Oplossing gepresenteerd
Met al deze ervaringen en wetenschap heeft Flierman ook een oplossing bedacht. "Maak per patiënt een startpagina waarop alle relevante thema’s als medicatie, diagnose, sociale situatie en drugs zijn samengevat. Klik je door, kom je op een soort Wikipedia-pagina met uitgebreidere informatie. En de honderden bestaande documenten en verslagen? Die kunnen in het archief. En zorg dat belangrijke gegevens continu overzichtelijk en up-to-date zijn."
Flierman presenteerde zijn oplossing in 2019 al bij het Ministerie van VWS. Daar werd de oplossing positief ontvangen. Echter, VWS stelt dat de GGZ zelf verantwoordelijk is voor het verbeteren van de zorg. Helaas heeft het probleem van de dossiervoering zoals Flierman dat schetst binnen de GGZ geen prioriteit. Dat komt voornamelijk omdat de problemen met name, en vrijwel uitsluitend, optreden bij chronische psychiatrische patiënten. Voor kortlopende behandeltrajecten voldoen de huidige EPD's wel naar behoren.
