Databeschikbaarheid is belangrijk voor zowel patiënten en mantelzorgers als zorgverleners en onderzoekers. Alle reden dus om de visie en standpunten vanuit beide invalshoeken te bekijken in de special Beleid & praktijk, in ICT&health 6. Allereerst de hoek van Laura M’Rabet, mantelzorger en lid van het managementteam van EpilepsieNL. Daarna die van Martijn Beudel, neuroloog en onderzoeker bij het Amsterdam UMC. De grote gemene deler: zonder een goede, eenvoudige databeschikbaarheid komt de zorg niet echt vooruit.
Perspectief van een mantelzorger
Laura M’Rabet is mantelzorger en lid van het managementteam van EpilepsieNL, het fonds en patiëntenorganisatie voor mensen met epilepsie. Te vaak heeft zij meegemaakt hoe groot de impact van slechte databeschikbaarheid kan zijn. “De veiligheid van gegevens lijkt belangrijker dan de veiligheid van de patiënt”, waarschuwt ze.
Als mantelzorger krijgt M’Rabet te maken met complexe zorg, geleverd door veel verschillende zorgverleners en -instellingen. De problematiek omtrent databeschikbaarheid is haar niet onbekend. “De informatie-uitwisseling tussen verschillende zorgverleners verloopt vaak stroef, en dat kan grote gevolgen hebben. De mail van een arts over een nieuw recept komt bijvoorbeeld niet goed aan bij de apotheek van een andere zorginstelling. Of de revalidatiearts heeft geen inzicht in de gegevens die door de medisch specialist zijn verzameld, en krijgt daardoor een onvolledig beeld van de klinische situatie. Andersom is het voor de behandeling belangrijk dat de medisch specialist goed geïnformeerd wordt door de revalidatiearts. Dat blijkt allemaal te complex en gaat op dit moment vaak fout.”
En dat kan grote gevolgen hebben, benadrukt M’Rabet. “Ik heb meegemaakt dat een anesthesist in het ziekenhuis niet het juiste protocol had doorgekregen. Als ik dat protocol niet had uitgeprint en meegenomen naar de operatiekamer, had de operatie uitgesteld moeten worden. Dit soort gebreken in databeschikbaarheid leggen nóg meer verantwoordelijkheid en last bij de mantelzorger. Helaas is mijn ervaring dat, ondanks de zeer goede bedoelingen van de zorgverleners, het heel vaak fout gaat. Als mantelzorger of patiënt moet je zelf overal bovenop zitten, wil je zeker weten dat adequate zorg geleverd zal worden.”
Perspectief van een arts en onderzoeker
Databeschikbaarheid is niet alleen belangrijk voor patiënten, ook zorgverleners en onderzoekers hebben er baat bij. Martijn Beudel is neuroloog en onderzoeker bij het Amsterdam UMC. Zowel bij het verlenen van zorg als tijdens zijn onderzoeksactiviteiten merkt hij de belemmeringen die de huidige gegevenssystemen opleveren voor databeschikbaarheid. De European Health Data Space (EHDS) verordening vraagt van alle EU-lidstaten dat ze elektronische gezondheidsgegevens snel en makkelijk toegankelijk maken voor burgers, zorgverleners en onderzoekers. In Nederland moet er ook een Health Data Access Body (HDAB) komen, dat bevoegd is om toegang te verlenen tot gezondheidsgegevens. Die wordt in opdracht van VWS voorbereid.
“Medische gegevens zijn ontzettend waardevol, niet alleen voor het zorgproces maar ook voor onderzoek”, vertelt Beudel. “Hoewel er al heel veel medische data beschikbaar zijn, zijn elektronische patiëntendossiers vaak moeilijk te ontsluiten en ontbreken veel belangrijke gegevens. Dat komt deels doordat er vaak geen duidelijke afspraken zijn over welke uitkomstmaten gemeten moeten worden bij patiënten. Daardoor weten we soms helemaal niet hoe goed dure behandelingen in de praktijk werken. Vervolgens kunnen we geen goede voorspellingsmodellen ontwikkelen en weten we niet bij welke patiënt deze kostbare behandeling wel of niet gaat werken.”
Een andere uitdaging is het verkrijgen van toestemming voor het gebruiken van patiëntdata in onderzoeken. “Patiënten moeten nu nog voor bijna elk onderzoek toestemming geven voordat hun gegevens gebruikt mogen worden”, legt Beudel uit. Dat is niet alleen tijdrovend, maar heeft ook invloed op de onderzoeksresultaten.
“De bereidheid van patiënten om toestemming te geven, hangt onder andere af van het effect van een behandeling en van hoe geletterd een patiënt is. Het vragen van toestemming creëert daardoor een bias in de onderzoeksresultaten; de resultaten reflecteren niet de situatie van de hele patiëntenpopulatie en geven een vertekend beeld.”
Lees het hele artikel in ICT&health 6, die onlangs verschenen is. Of lees het hier als online abonnee.
