Telemonitoring, oftewel zorg-op-afstand, biedt kansen in de gezondheidszorg, maar vereist meer dan enkel technologische efficiëntie en veiligheid. Dit is de kernconclusie van een onderzoek van medisch ethici van het Erasmus MC. Deze studie is gebaseerd op gesprekken met patiënten en zorgverleners. De onderzoekers, dr. Ineke Bolt, dr. Jona Specker en prof. dr. Maartje Schermer, publiceerden hun bevindingen in het tijdschrift BMC Digital Health. Zij benadrukken dat telemonitoring, waarbij patiënten thuis hun gezondheid monitoren en gegevens digitaal delen met hun zorgverlener, niet automatisch leidt tot gelijke toegang tot zorg, kwaliteitszorg of patiëntautonomie.
Het onderzoek van de Rotterdamse wetenschappers is een van de weinige gerichte onderzoeken naar de ethische kwesties rond telemonitoring. Het onderzoek was mede mogelijk doordat veel ziekenhuizen tijdens de coronacrisis noodgedwongen de overstap maakten naar telemonitoring. "Die periode was een natuurlijk experiment om in kaart te brengen welke haken en ogen er zitten aan telemonitoring", aldus Schermer. Volgens de onderzoekers is met name onderzoek nodig naar de vraag wanneer een ziekenhuisafspraak nodig is om goede zorg te leveren. Tevens moet nader bestudeerd worden welke factoren nu eigenlijk bepalen wanneer zorg ‘goed genoeg’ is.
Verantwoordelijkheden
Uit interviews met zorgverleners en patiënten, die ervaring hebben met zorg-op-afstand, destilleerden de onderzoekers ethische lessen voor verantwoorde implementatie en opschaling van telemonitoring. Een belangrijk inzicht is dat bij telemonitoring zorgvuldig moet worden afgewogen ´wie wanneer welke verantwoordelijkheden heeft en wat van wie kan worden verwacht´.
Ineke Bolt vertelt op de website van Erasmus MC: “Bij een patiënt zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken zoals de medisch specialist, verpleegkundige, huisarts en een mantelzorger. Die moeten van elkaar weten en duidelijk afspreken wie de metingen in de gaten houdt en wie er aan de bel trekt als iets afwijkt.” Het onderzoek wijst op de noodzaak van ethische overwegingen bij de implementatie en opschaling van telemonitoring, met speciale aandacht voor de kwetsbaarheid van patiënten en mantelzorgers, de rol van patiënten in de ontwikkeling van telemonitoringsystemen en de afweging van privacy en big data kwesties.
Snelle ontwikkeling telemonitoring
Zorg-op-afstand grijpt in de Nederlandse zorg snel om zich heen, onder andere het monitoren op afstand van patiënten met chronisch ziekten zoals COPD, diabetes en Parkinson is al behoorlijk ingeburgerd in Nederland. Maar er zijn, onder meer dankzij de inzet van slimme pleisters en AI, steeds meer mogelijkheden om mensen op afstand te monitoren. Denk onder meer aan monitoring van een ongeboren kind of van patiënten die net ontslagen zijn uit het ziekenhuis.
Ook kunnen steeds meer patiënten eigenhandig waarden thuis meten zoals bloeddruk en saturatie en die gegevens vervolgens invoeren in een app die dan bijvoorbeeld automatisch een seintje kan geven aan een zorgverlener als het niet goed zit. De mogelijkheden zijn in de praktijk kortom steeds groter en die digitaliseringsslag gaat steeds sneller.
Haken en ogen
De onderzoekers van Radboud UMC zien de potentie van zorg-op-afstand maar wijzen in hun onderzoek op een aantal haken en ogen die aan deze vorm van zorg vastzitten. “Patiënten de keus bieden om hun gezondheid op afstand in de gaten te laten houden via zogeheten telemonitoring leidt niet per definitie tot gelijke toegang, goede kwaliteit van zorg en autonomie van de patiënt”, schrijven medisch ethici dr. Ineke Bolt, dr. Jona Specker en prof. dr. Maartje Schermer van het Erasmus MC in het wetenschappelijke tijdschrift BMC Digital Health.
Privacy en big data waren ook onderwerp van gesprek in de interviews. Punten die daar naar boven kwamen waren de privacy van patiënten gewaarborgd moet worden. Tevens werd er aandacht besteed aan risico’s rond het ontstaan van afhankelijkheid van commerciële bedrijven bij het verzamelen en analyseren van data en de benodigde infrastructuur
Kwetsbaarheid
Het is volgens de onderzoekers ook belangrijk dat er voldoende oog is voor de kwetsbaarheid van patiënten en mantelzorgers. In de praktijk blijkt bijvoorbeeld telemonitoring niet voor iedereen geschikt te zijn. Het kan bijvoorbeeld lastig zijn voor mensen met beperkte digitale vaardigheden of mensen met psychische problemen. “Per patiëntengroep voor wie telemonitoring overwogen wordt, moet de vraag gesteld worden: kúnnen mensen dit? Wat werkt voor de ene groep, werkt misschien niet voor de andere groep”, legt Schermer uit. De onderzoekers wijzen er ook op dat patiënten een belangrijke rol moeten hebben in de ontwikkeling en implementatie van het telemonitoringsysteem.
De ethische lessen moeten niet worden gezien als kritiek op telemonitoring, benadrukken de onderzoekers tot slot. Bolt: "Zorg-op-afstand heeft goede kanten, maar er kleven ook bekende en minder bekende risico’s of bijwerkingen aan. Door deze in kaart te brengen, kunnen we erop acteren en het beter maken."
