Een nieuwe online module moet volwassenen die een spierziekte hebben, ondersteunen bij het omgaan met vermoeidheid. De module is ontwikkeld door onderzoekers van het UMC Utrecht. Het programma biedt praktische tips en wetenschappelijk onderbouwde inzichten over wat vermoeidheid veroorzaakt en hoe je ermee om kunt gaan. De module is een vorm van ‘blended care’, waarbij face-to-face-contact met online ondersteuning wordt gecombineerd. Patiënten kunnen zo voorafgaand aan een consult zelfstandig al kennis opdoen.
Op die manier kunnen patiënten tijdens hun afspraak in het ziekenhuis verdiepende en persoonlijke vragen stellen. ”Met deze module wilden we een praktische en toegankelijke handvatten bieden die patiënten helpen om meer grip te krijgen op hun energie," vertelt Eline Scholten, onderzoeker bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU), een samenwerkingsverband tussen het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie. Er zijn honderden verschillende spierziekten, die elk op hun eigen manier impact hebben op het dagelijks leven. Vermoeidheid is een van die problemen waarmee veel mensen dagelijks kampen. Hoewel spierziekten vaak niet te genezen zijn, kunnen goede medische begeleiding en ondersteuning helpen om symptomen beter te beheersen.
Inhoud module
In de nieuwe online module komen onderwerpen aan bod zoals energie doseren, ergonomie, lichamelijke inspanning, mentale ontspanning, slaap en voeding. De informatie is samengesteld door een multidisciplinair team van behandelaren, onderzoekers en patiënten. De online module bevat onder meer teksten, opdrachten en korte video’s waarin behandelaren uitleg geven.
Inmiddels heeft een eerste groep revalidanten de module getest. Die groep bestond met name uit mensen met polyneuropathie, een spierziekte waarbij de zenuwen in armen en benen zijn beschadigd. Zij reageren positief en geven het programma als gemiddeld cijfer een 7,8. Een van de deelnemers gaf aan de module een goed vertrekpunt te vinden voor verdere behandeling. Het hielp bij het specifieker kijken naar verschillende factoren. Andere deelnemers noemen de module ‘zeer toegankelijk’, ‘waardevol als je net nieuw als patiënt gediagnosticeerd bent’ en ‘prettig en gebruiksvriendelijk’. Van de ondervraagden raadt 95 procent het programma aan bij lotgenoten.
Blended care
Hoewel er andere programma’s bestaan voor het omgaan met vermoeidheid als je een spierziekte hebt, is de focus op blended care uniek. Scholten zegt dat de module moet voorkomen dat mensen met spierziekten onnodig energie verspillen aan reizen naar een locatie. Reizen betekent voor de doelgroep een onnodige, enorme belasting. De onderzoekers kijken ook naar de toekomst en hebben plannen om een tweede online module te ontwikkelen. Die module zijn volgens Scholten gericht op twee andere belangrijke thema’s voor patiënten met een spierziekte: gedragsverandering en acceptatie.
Twee jaar geleden werd al duidelijk dat patiënten met een spierziekte zorg op afstand prettiger vinden dan de traditionele zorg met relatief veel afspraken op locatie. Dit bleek uit onderzoek van promovendus Jochem Helleman van UMC Utrecht Hersencentrum. In de praktijk zijn patiënten met een spierziekte zoals ALS tevreden met digital health en ze voelen zich zelfs veiliger. In totaal deden er 50 patiënten met ALS, PSMA of PLS aan het onderzoek mee.
