De zorg kan enorme waarde ontlenen aan optimaal gebruik van secundair gebruik van zorgdata. Maar om dat optimaal gebruik mogelijk te maken, moeten nog wel juridische en technische uitdagingen worden overwonnen. De activiteiten die nu onder de vlag van de Data Governance Commissie worden ontplooid, spelen hierbij volgens Deloitte een essentiële rol.
Het datalandschap is in beweging. Deels op basis van Kamerbrieven met een nieuwe visie over secundair datagebruik, zoals afgelopen april van minister Kuipers (VWS). Maar ook door de EU-verordening voor European Health Data Spaces (EHDS). Verder moet een aanpassing van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een wettelijke grondslag bieden voor kwaliteitsregistraties.
Dit alles is volgens Deloitte goed nieuws. Het betekent dat de datasets waarop artsen en wetenschappers zich kunnen baseren in waarde gaan toenemen. Maar de lasten gaan wel voor de lusten uit. "Door de nieuwe grondslag neemt de administratieve druk voor de ziekenhuizen in eerste instantie toe”, zegt Frans Breuer (senior manager digital law Deloitte). “Ook is de wetgeving – huidige én toekomstige – niet altijd even duidelijk over wat zij van deelnemende partijen verwacht. Dit geeft onrust in het complexe zorg- en secundaire datalandschap."
Serieuze stappen
Daarom is volgens Breuer het standaardiseren en optimaliseren van secundair datagebruik erg belangrijk. Op het gebied van kwaliteitsregistraties worden nu ook serieuze stappen gezet. En het belang van kwaliteitsregistraties is groot. Ze spelen een belangrijke rol bij het verzamelen en analyseren van gegevens over de effectiviteit, veiligheid en doelmatigheid van de zorg. Ze stellen zorgverleners, instellingen en beleidmakers in staat om de kwaliteit van zorg te monitoren, vergelijken en verbeteren.
“Het secundair gebruik van zorgdata biedt de zorg aanzienlijke voordelen”, zegt Breuer. “Een van de belangrijkste voordelen is het zelflerende effect voor artsen. Kwaliteitsregistraties ondersteunen artsen met informatie om hun eigen prestaties te verbeteren en de zorgkwaliteit te verhogen door op patiëntniveau te leren van hun eigen resultaten in vergelijking met de dataset.”
Inhoudelijke regie
De Commissie Keuzenkamp stelde in 2020 voor te komen tot een Inhouds Governance Commissie (IGC) voor de inhoudelijke regie op kwaliteitsregistraties en een Data Governance Commissie (DGC), ondersteund door een Shared Service Center Data Governance (SSC-DG), voor dataregie. Verantwoordelijk voor dit laatste is Michelle Rijnen (secretaris Data Governance Commissie en manager shared service center data governance).
“De koepels van zorgprofessionals, patiënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars hebben samen de handschoen opgepakt om secundair gebruik van data door en voor kwaliteitsregistraties beter te organiseren”, vertelt Rijnen. “Hiervoor hebben zij de DGC ingesteld met als taak om standaardisatie in kwaliteitsregistraties te bevorderen, zowel voor het verlagen van administratieve lasten als voor het effectiever ontsluiten en uitwisselen van data.”
Benutten secundair gebruik data
De DGC speelt een belangrijke rol bij het oplossen van de uitdagingen op juridisch, technisch en procesmatig gebied. De commissie draagt onder meer bij aan het vinden van oplossingen voor de belemmeringen die voortkomen uit de AVG en andere wetgeving en ervoor zorgen dat de standaardisatie van dataverwerkingsprocessen wordt gerealiseerd. “Kortom”, zegt Rijnen, “de DGC is een mooie stap voorwaarts in het succesvol benutten van het secundair gebruik van zorgdata.”
Lees voor het hele artikel ICT&health 3, die op 16 juni verschijnt.
