Zorgaanbieders die activiteiten ontwikkelen op het gebied van interoperabiliteit, zullen bekend zijn met het lagenmodel van Nictiz, dat vijf lagen van interoperabiliteit onderscheidt. Die worden geflankeerd door twee randvoorwaardelijke kolommen die op alle vijf die lagen van toepassing zijn: wet- en regelgeving en beveiliging. In de snel veranderende zorg is dat niet meer voldoende, stellen Nicky Hekster (consultant AI in de gezondheidszorg en onafhankelijk trainer) en Hans Mekenkamp (partner MedicalPHIT). Er moeten twee kolommen aan worden toegevoegd: duurzaamheid en ethiek.
“Het vijflagenmodel van Nictiz is een referentiekader dat wordt gebruikt om interoperabiliteit in de gezondheidszorg te bevorderen”, vertelt Hekster. “Het biedt een gestructureerde benadering om informatie-uitwisseling mogelijk te maken tussen verschillende systemen en actoren binnen de zorgsector. Het is een goed model, maar een oud model. Er moeten – rekening houdend met de snelle ontwikkelingen in de zorg op het gebied van digitalisering – nieuwe elementen aan worden toegevoegd: duurzaamheid en ethiek.”
Ethiek: privacy & gegevensbescherming
Bij ethiek gaat het primair om privacy en gegevensbescherming. Daarvoor bestaat wet- en regelgeving en dat is al een van de randvoorwaardelijke kolommen. Waarom dan toch die afzonderlijke expliciete aandacht ervoor? “Omdat ethische aspecten niet allemaal in wet- en regelgeving te vangen zijn”, zegt Hekster. “Kijk naar de ontwikkelingen in AI. Wil je alle data kunnen uitwisselen die op basis daarvan beschikbaar komt? En mag dat allemaal?
Mekenkamp vult aan: “Met wet- en regelgeving loop je altijd achter de digitaliseringsontwikkelingen aan die zich nu in razende vaart voltrekken. Denk ook aan secundair gebruik van data, ook daar spelen ethische discussies. Ook als je als zorgaanbieders de vijf lagen van het Nictiz-model precies volgt en rekening houdt met die twee randvoorwaardelijke kolommen, ben je er wat die ethische aspecten betreft nog steeds niet.”
Mekenkamp gebruikt een praktisch voorbeeld ter illustratie: in het kader van bevolkingsonderzoeken voor borstkanker en darmkanker wordt heel veel data verzameld die als voorspellende informatie zou kunnen worden gebruikt voor bijvoorbeeld iemands levensverwachting en toekomstige ziekten. “Aan de vraag of die data daarvoor mogen worden ingezet, kleeft een forse ethische discussie. Hetzelfde geldt voor het gebruik van AI in de beeldvorming. We starten daarvoor nu een project en nemen de ethische discussie daarin bewust mee als een van de elementen.”
Begeleidingsethiek
Hekster verwijst naar het manifest Ethiek en digitalisering van ECP. “Hierin wordt voorgesteld om gebruik te maken van de begeleidingsethiek”, vertelt hij. “Dit is een participerende methode die praktische handvatten biedt om technologie in de praktijk op een ethisch verantwoorde wijze toe te passen. In relatie tot AI in de zorg betekent dit dat ook de patiënt erbij moet worden betrokken.”
Het manifest uit 2020 is geschreven door Peter-Paul Verbeek (rector magnificus Universiteit van Amsterdam) en Daniël Tijink (ECP). Het uitgangspunt is dat richting moet worden gegeven aan de grote maatschappelijke impact van digitalisering en dat dit een dialoog vergt tussen de mensen die te maken hebben met nieuwe technologische toepassingen. Kernvragen hierbij zijn: welke positieve en negatieve effecten heeft een innovatie in de praktijk? Welke waarden spelen een rol? Hoe kom je vanuit die waarden tot betere besluitvorming rondom de inzet en het gebruik van technologie?
Duurzaamheid: hot item
Duurzaamheid is op dit moment een hot item in de Nederlandse zorg. Zorgaanbieders, overheden en bedrijven hebben hierover afspraken gemaakt in de Green Deal Duurzame Zorg. “Hoezeer het op de voorgrond is komen te staan, zagen we toen we een project startten met AI voor borstkankerscreening”, vertelt Mekenkamp. “Het RIVM stelde daarbij direct de verplichting dat in de projectbeschrijving een hoofdstuk over duurzaamheid moest worden meegenomen.”
Ziekenhuizen moeten nadenken over de vraag hoe ze de zorg kunnen verduurzamen, vult Hekster aan. “Dat heeft natuurlijk ook betrekking op de IT. Bedenk bijvoorbeeld dat in Nederland jaarlijks 8,8 miljoen eerste policonsulten plaatsvinden. Een groot deel daarvan kan digitaal worden afgehandeld. Dat scheelt heel veel gereden kilometers van patiënten naar het ziekenhuis en dus CO2-uitstoot. Hybride zorg kan in termen van duurzaamheid veel betekenen. Digitaal werken eveneens. Denk aan hoeveel papier wordt uitgespaard als eindelijk de fax uit de zorg verdwijnt.” Mekenkamp hierover: “Zeker. Aan ons project Faexit zit ook een duidelijke duurzaamheidskant.”
Voor beiden is het een uitgemaakte zaak dat het een goede idee is voor partijen die aan de slag gaan met interoperabiliteit om daarbij meteen een tweeslag te maken door de koppeling te leggen met de Green Deal Duurzame Zorg.
Meer aandacht nodig
De vraag is natuurlijk in hoeverre nu in bestaande activiteiten om interoperabiliteit in de zorg te bevorderen rekening wordt gehouden met de aspecten duurzaamheid en ethiek. “Niet of nauwelijks”, zegt Hekster stellig. Maar er zijn gunstige uitzonderingen, nuanceert Mekenkamp. “Bij ons project borstkankerscreening is duurzaamheid zoals ik al zei al in het eerste gesprek aan de orde gekomen. En toen we begin dit jaar met Radboudumc een congres organiseerden over diagnostiek van de toekomst, merkten we dat dit ziekenhuis duurzaamheid heel serieus neemt. Artsen mogen niet zomaar het vliegtuig nemen als er een andere manier is om een bijeenkomst bij te wonen. De kantines worden vleesvrij. Het wordt echt een steeds groter thema.”
Toch, stelt Hekster, hobbelt de zorg op beide onderwerpen wel een beetje achter andere sectoren aan. “De banken bijvoorbeeld hebben al veel meer werk gemaakt van klanten toegang geven tot hun eigen data”, zegt hij. “Daardoor is hun aandeel vastgoed al aanzienlijk geslonken. Het gaat erom stappen te zetten. Maar ik snap best dat dit moeilijk is, je kunt het de zorg niet kwalijk nemen.” Het vraagt ook om gerichte kennis, vult Mekenkamp aan. “De aspecten duurzaamheid en ethiek in relatie tot interoperabiliteit moeten in de collegebanken meer aandacht krijgen”, zegt hij. “Maar in de eerste plaats natuurlijk in de bestuurskamers.”
Het vijflagenmodel van Nictiz en de aspecten duurzaamheid en ethiek
Door duurzaamheidsprincipes en ethische overwegingen te integreren in het vijflagenmodel, kan verantwoorde interoperabiliteit worden gerealiseerd. Het waarborgen van duurzaamheid en ethiek in de zorginformatiestructuur draagt bij aan een hoogwaardig, veilig en verantwoordelijk zorgsysteem dat rekening houdt met de behoeften van patiënten, zorgverleners en de maatschappij als geheel.
Laag 1 en 2: Organisatie en Zorgprocessen
Duurzaamheid: verspilling verminderen en de efficiëntie van zorgprocessen optimaliseren. Bijvoorbeeld door digitale systemen te implementeren die papierloze workflow mogelijk maken.
Ethiek: waarborging van de privacy en gegevensbescherming van patiënten. Zorgorganisaties moeten waarborgen dat de vertrouwelijkheid en integriteit van data wordt beschermd, patiënten informeren over her gebruik ervan en toestemming verkrijgen hiervoor.
Laag 3: Informatiemodellen en standaarden
Duurzaamheid: gestandaardiseerde informatiemodellen ontwerpen die flexibel en aanpasbaar zijn, om technische complexiteit te verminderen en op termijn duurzaamheid te bevorderen.
Ethiek: ethische richtlijnen voor het gebruik van patiëntdata vaststellen. Discriminatie vermijden en eerlijke en gelijke toegang tot zorginformatie voor alle individuen waarborgen.
Laag 4: Applicaties en gegevensuitwisseling
Duurzaamheid: onnodig dubbele dataopslag vermijden. Gegevenstransformaties om efficiëntie e bevorderen optimaliseren.
Ethiek: de privacy-rechten van individuen respecteren. Geïnformeerde toestemming voor het delen van data waarborgen. Zorgactoren moeten samenwerken om te zorgen dat data-uitwisseling plaatsvindt conform wettelijke en ethische normen.
Laag 5: Technische infrastructuur
Duurzaamheid: energie-efficiënte systemen gebruiken. Elektronisch afval minimaliseren. Groene IT-praktijken bevorderen kan de ecologische voetafdruk van de gezondheidssector verkleinen. De benodigde opslagruimte voor data minimaliseren. Energiezuinige opslagtechnologieën gebruiken.
Ethiek: gegevensbeveiliging en privacybescherming waarborgen. Cyberaanvallen voorkomen en risico’s minimaliseren. De vertrouwelijkheid en integriteit van data beschermen. De toegankelijkheid van data waarborgen. Ongeoorloofde toegang voorkomen.
