‘Patient empowerment maakt verschil tussen leven en dood'

Voordat Dave deBronkart in 2007 werd geconfronteerd met stadium IV nierkanker, had hij nooit kunnen vermoeden dat hij één van de meest toonaangevende voorvechters van patiëntenparticipatie ter wereld zou worden. Zijn ervaringen met de gezondheidszorg in deze periode van zijn leven leerden hem het enorme belang van een intensieve samenwerking en betrokkenheid tussen patiënt en arts. Hoe daarnaast de ontwikkelingen op het gebied van gezondheidstechnologie en AI hier een steeds belangrijkere rol in spelen, vertelt hij u beeldend in de onderstaande coverstory van ICT&health.

Waar komt de oproep: ‘Let patients help’ vandaan?

“In de begindagen van mijn rol als belangenbehartiger van (de participatie van) patiënten, toen ik voor het eerst werd uitgenodigd om speeches te houden, sprak ik veel artsen over de empowerment van patiënten en het luisteren naar patiënten. Maar heel vaak werd die boodschap door hen uitgelegd als: ‘Wij patiënten hebben jullie artsen niet nodig’. En dat was natuurlijk totaal niet wat ik wilde zeggen! Wat ik bedoelde, was: ‘Laat de patiënt jullie (artsen) helpen'. En dat is echt heel belangrijk. Heel cruciaal zelfs. Want mijn oncoloog zei me ooit dat mijn actieve houding en inzet bij de behandeling, deels de reden is dat ik nu nog leef. Wat hij bedoelde, is dat als een arts tegen zijn patiënt zegt ‘Luister gewoon naar me en doe wat ik je zeg’, dat in mijn geval ertoe had geleid dat ik het niet had overleefd.” 

“Artsen hebben een enorme hoeveelheid werk op hun bordje en mijn verzoek hierbij is simpelweg: laat patiënten helpen. Laten we elkaar helpen en dat werk verdelen.”

Wat was voor u de trigger om op deze manier aan de slag te gaan?

“Dat gaat eigenlijk terug naar de jaren ’60, naar mijn studententijd in Boston. Dat was de periode dat men voor het eerst het begrip autoriteit ter discussie stelde en het belangrijk werd om jezelf te zien als een autonoom persoon met een eigen mening. Jaren later, toen ik kanker kreeg, hoorde ik van de arts dat de enige behandeling die me zou kunnen redden, erg heftige bijwerkingen kon hebben, zelfs zo erg dat ik daar aan kon overlijden. En in plaats van achterover te leunen en te denken dat ik een van de gelukkigen zou zijn bij wie het goed zou gaan, stelde ik de vraag: ‘Wat kan ik zelf doen om voorbereid te zijn op die bijwerkingen?’ De oncoloog antwoordde dat niemand hem die vraag ooit had gesteld. Ik had destijds nog nooit gehoord van de ‘empowered patient’. Ik was gewoon bezig om mezelf te redden. En zo is het gegaan… Ik begon mijn zoektocht en vijf jaar nadat mijn behandeling was afgerond en ik mijn laatste controle had gehad zei de arts me: 'We hoeven je niet meer te zien, je bent genezen.' En ik kreeg een boekje van mijn artsen dat ze speciaal voor me gemaakt hadden over wat patiënten te verwachten hadden van de bijwerkingen van de behandeling. Het boekje dat dus was voortgekomen uit mijn vraag destijds.”

Wat kunt u vertellen over het verband tussen wat u leerde over de bijwerkingen en uw houding ten opzichte van uw ziekte?  

“Als je hoort dat je dood gaat, is dat vreselijk beangstigend. Sommige mensen zeggen dan: ‘Oké, dat was het dan. Ik heb een mooi lang leven gehad en het is goed zo.’ Die houding is prima als je daar vrede mee hebt, maar ik was pas 56 en nog lang niet klaar om te gaan. Tegelijkertijd wist ik ook totaal niet wat ik kon verwachten. Ik kende niemand die zo ernstig ziek was geweest. Dus ik probeerde erachter te komen wat er allemaal kon gaan gebeuren. En aangezien artsen me niet konden helpen aan die specifieke informatie, besloot ik andere patiënten te bevragen en van hen te leren. Zij vertelden me over de talloze bijwerkingen die ze hadden ervaren, hoe het voelde en welke aanpak wel of niet had geholpen. Ik herinner me dat ik op de rand van m’n bed zat toen de medicatie werd toegediend en ik dacht, ‘Oh, ok dat gaat best goed’ toen ineens BAM de eerste bijwerking toesloeg. Ik begon als een malle te bibberen, maar in plaats van te denken: ‘Ga ik nu dood?!’ wist ik wat het was, dat anderen het ook hadden doorgemaakt en het hadden overleefd, dus ik vroeg de verpleegkundigen me warme dekens te brengen tot het zou stoppen.” 

"Je bent niet machteloos als burger"

“Een paar jaar later vertelden mijn oncoloog en de verpleegkundige me dat ze zouden willen dat ze mijn manier van handelen hadden kunnen bottelen en de flesjes hadden kunnen uitdelen aan andere patiënten. En dit is een belangrijk statement, want het toont aan dat wat ik doe of zeg niet ingaat tegen het regulier medisch handelen. Het gaat er eerder om dat we zo uitvinden hoe we goed kunnen samenwerken en de geneeskunde kunnen optimaliseren.”

Wat vindt u van de stelling dat de ontwikkeling van nieuwe gezondheidstechnologieën nog teveel gericht is op kostenbesparing en efficiëntie en te weinig op menselijke gezondheid en welzijn?

“Ik vrees dat dit gewoon is wat er gebeurt wanneer je gebruik maakt van commerciële investeerders. Dan is dat een gegeven. Mensen investeren nu eenmaal in projecten met het doel er (meestal) financieel beter van te worden. Dat is ook precies de reden waarom ik vind dat regeringen een grote rol moeten spelen. Want overheden gebruiken publiek geld voor algemeen nut en voor het publieke rendement op investeringen. Stel je voor dat alle wegen geprivatiseerd worden en je alleen kunt rijden als je tol betaalt. Deze taferelen krijg je dan ook in de gezondheidszorg. Begrijp me goed, ik ben voorstander van de vooruitgang die we kunnen boeken via particuliere investeringen. Maar mijn punt is dat het belangrijk is dat er partijen betrokken zijn bij de ontwikkeling van nieuwe gezondheidstechnologieën, die niet worden gedreven door financieel gewin. Dat is echt mogelijk, kijk maar naar organisaties als het Rode Kruis. Die zeggen ook niet: ‘Eerst maar eens betalen en dan help ik je’.”

Hoe kan patient empowerment hier verandering in brengen?

“Ik denk niet dat patient empowerment ervoor zorgt dat investeerders belangeloos, dus zonder er financieel iets mee op te willen schieten, meedoen. Maar dat wil niet zeggen dat je machteloos bent als burger. Het heeft wel degelijk zin om je te verenigen en je uit te spreken over wat je nodig hebt. Kijk maar naar de ontwikkelingen op het gebied van digitalisering. Dankzij nieuwe gereedschappen en informatiebronnen, oftewel apps en data, krijg ik nu dingen voor elkaar die eerder onmogelijk leken. Het levert me geen fysieke arts op, maar het ondersteunt wel mijn gezondheid en welbevinden, bijvoorbeeld via apps op m’n smartphone die toepassingen bieden om mijn slaap te verbeteren. Als je betrokken raakt bij het verbeteren van je gezondheid en er een breder draagvlak voor creëert, kun je investeerders beïnvloeden om er mee aan de slag te gaan.”

“We hebben nog een lange weg te gaan, dat mag duidelijk zijn, want veel mensen hebben nog niet in de gaten hoe data hen kan helpen hun gezondheid te verbeteren. Maar de eerste stap daarin is ervoor te zorgen dat mensen die om informatie vragen, ook die informatie te geven."

Hoe kijkt u in dat verband aan tegen het waarborgen van privacy? 

“Over privacy valt veel te zeggen. Uiteraard is privacy erg belangrijk. Tegelijkertijd is op geen enkele manier te garanderen dat hackers er niet in zullen slagen bij je meest persoonlijke informatie te komen helaas. Je hebt niet veel mogelijkheden om dat te voorkomen, anders dan strenge boetes en straffen zetten op overschrijding van de privacyregels.” 

“Ik heb bijna al mijn medische gegevens gepubliceerd, zodat iedereen kan kijken of er zaken zijn waar ze wellicht hun voordeel mee kunnen doen. Maar in feite is wat je ziet een enorme berg aan data waarvan het meeste nutteloos is. De kunst is om software te maken die uit deze berg data de bruikbare informatie kan filteren.”

Wat zijn de randvoorwaarden om patient empowerment te doen slagen?

“Er zijn andere sociale instanties dan gezondheidszorgorganisaties, zoals de Wereldbank, die al veel werk verricht hebben op dit vlak. Het gaat om instanties die niet in de eerste plaats uit zijn op financieel gewin, maar die de wereld een betere plek willen maken. Het zou goed zijn als bestuurders in zowel profit- als non-profitorganisaties daar een voorbeeld aan zouden nemen.”

“De Wereldbank werkt bijvoorbeeld al meer dan 30 jaar aan de empowerment van vrouwen en kinderen over de hele wereld, en daarbij gelden dezelfde principes als voor patient empowerment. Hiervoor is het nodig dat iemand weet dat hij keuzevrijheid heeft en het recht heeft eisen te stellen en dat hij weet hoe hij die eisen kan nastreven. Vervolgens moet die persoon de vaardigheden hebben om medische dossiers te bekijken en om te weten waar hij goede, betrouwbare informatie op internet kan vinden. Dan is er pas echt sprake van keuzevrijheid. Daarnaast is het kunnen beschikken over de juiste hulpmiddelen, dus tools en data, cruciaal, want anders kun je nog niets. Dan is het alsof je op een snelweg staat in een voertuig dat je niet kunt besturen en zonder dat je weet waar je naartoe moet of waar je bent.”

Hoe kun je het gebruik van AI voor alle patiënten haalbaar en beschikbaar maken?

“Ik volg de discussies over AI en wereldgezondheidszorg in relatie tot gelijkheid en ben lang van mening geweest dat dit een enorm probleem was, omdat mensen die bijvoorbeeld niet konden beschikken over een iPhone een enorme achterstand hadden. En nog steeds denk ik dat het terecht is dat we hier aandacht voor blijven houden. Want hoewel er inmiddels veel meer verschillende smartphones beschikbaar zijn, zijn er ook nog steeds veel landen met slechte internetverbindingen. Het verbetert wel, maar we zijn er nog niet.”

"AI scheidt het kaf van het koren"

“Die ongelijkheid bestaat ook op het vlak van AI-toepassingen. Daarom ben ik erg enthousiast over het werk van Bart de Witte en de Hippo AI Foundation, die zich hard maakt voor open source AI, waardoor iedereen toegang heeft tot AI en kan bijdragen aan verbeteringen. We moeten ons als patiënten realiseren dat we nog heel wat werk te verzetten hebben op het gebied van informatie verwerven en verwerken en dat AI daar een belangrijke rol in kan spelen. Denk alleen maar eens aan de brieven die je moet schrijven naar verzekeringsbedrijven en hoe bijvoorbeeld Chat GPT daarin zou kunnen helpen bij het samenvatten van alle informatie die je van je arts hebt. Ik maak volop gebruik van deze mogelijkheid.”

Wat kunnen zorgprofessionals doen om patient empowerment te bevorderen?  

“Wat er echt moet gebeuren is dat de medische opleidingen veranderen! Want wat ik vaak terug hoorde van artsen nadat ik een lezing had gehouden, was dat ze tijdens hun opleiding te horen kregen dat zij als dokter alles weten en dat de patiënt onwetend is. Wat er dus moet gebeuren, is dat artsen anders gaan denken over hoe ze hun beroep uitoefenen en de manier waarop ze zich verhouden tot patiënten. Vergelijk het met een adviseur op elk ander vlak. Je klant komt bij je, en wat je dan doet is proberen uit te vinden wat de klant weet en wat hij belangrijk vindt, want alleen op die manier kom je erachter hoe je hem kunt helpen.” 

"Het is overigens ook belangrijk dat je je als patiënt realiseert dat je moet checken of dat wat je denkt te ‘weten’ ook echt klopt. Of je beschikt over betrouwbare informatie. Daarin heb je eigenlijk een soort van betrouwbare gids nodig en dat is iets waar ik AI als belangrijk hulpmiddel voor zou willen gebruiken, een AI tool die ik kan vragen: ‘Is de website die ik raadpleeg betrouwbaar?’”

“Het is hoe dan ook een feit dat we te maken hebben met een nieuwe wereld waarin we samen moeten bepalen hoe we wijs om kunnen gaan met de mogelijkheden die er zijn.”

Wat verwacht u voor de komende 10 tot 20 jaar op dit vlak?

“Ik weet niet zo goed wat ik moet verwachten. Mensen hadden vijftig jaar geleden ook nooit de wereld van nu voorzien. Maar wat ik wel verwacht, is dat er ontwikkelingen zullen plaatsvinden die ervoor zorgen dat mensen beter in staat zijn te krijgen wat ze willen. 

Waar we altijd beducht voor moeten blijven, is mensen die de technologie kwaadschiks willen gebruiken, zoals bij het manipuleren van verkiezingen gebeurt en bij deep fakes. Helaas weet je van tevoren niet wie de strijd tussen goed en kwaad gaat winnen. Twintig jaar geleden hadden we nooit kunnen bedenken hoe problematisch de invloed van spam zou worden toch? Maar al met al is het zeker dat we met AI een enorm potentieel gecreëerd hebben om informatie te vergaren, maar ook te kunnen begrijpen en gebruiken. Ik hoop dat dit evolueert in nieuwe mogelijkheden voor mensen om het leven te leiden dat ze willen. Als je ziet wat er aan technologieën is ontwikkeld op het gebied van diagnostiek en de creatie van moleculen en nieuwe medicijnen, dan gaan we een veelbelovende toekomst tegemoet volgens mij, waarin we ook steeds beter in staat zullen zijn om ziektes te voorkomen. En wanneer informatie over bijvoorbeeld je genoom vrij beschikbaar is, kan AI betere aanbevelingen doen en echt maatwerk leveren op individueel niveau.”

"Patiënten zijn legitieme gesprekspartners"

“Informatie is de sleutel. En dat geldt niet alleen voor de gezondheidszorg. Ik ben ervan overtuigd dat we dankzij AI het kaf van het koren kunnen scheiden in die overweldigende brij van informatie waarover we beschikken.”

Wat ziet u als de grootste uitdaging op het gebied van patient empowerment en de toegang tot patiënt data?

“Ik weet niet hoe het buiten de VS is, maar hier is het zo dat er nog steeds veel ziekenhuizen zijn die niet willen dat patiënten hun informatie meenemen naar andere ziekenhuizen, omdat het hier nog veelal individuele organisaties zijn. Dat is een groot struikelblok voor patient empowerment. Het heeft zoveel meerwaarde als ziekenhuizen onderling kunnen beschikken over dezelfde data van een patiënt.”

“Wat mij betreft, speelt er nog een groot ethisch probleem. Toen ik nierkanker kreeg, moest mijn nier er heel snel uit, want anders zou ik waarschijnlijk binnen vierentwintig weken sterven. Een nier verwijderen is een grote operatie, waarna wondgenezing ook nog een hele tijd in beslag neemt voordat gestart kan worden met immunotherapie. Mijn arts deed het echter laparoscopisch, zodat er slechts sprake was van een paar kleine incisies en ik veel eerder kon starten met de rest van mijn behandeling. Hij vertelde me later dat het heel gebruikelijk is, zelfs in een situatie als die van mij waarbij het gaat om leven en dood, dat wanneer een arts niet over de vaardigheid beschikt om laparoscopisch te opereren, hij je veelal niet zal doorsturen naar een arts die dat wel kan. Al betekent dat dus dat je patiënt veel minder overlevingskansen heeft. Ongelooflijk toch?”

“En dat staat patient empowerment in de weg! Als ik kan beschikken over AI, kan ik vragen wat de opties zijn in het geval van nierchirurgie en die voorleggen aan mijn arts. Waar het uiteindelijk op neerkomt, is: kennis is macht!”

Wat drijft u in het leven?

“Wat mij heel veel voldoening geeft, is als iemand me vertelt dat ik hem of haar heb kunnen helpen. Dat is voor mij een belangrijke levensinvulling. Een half jaar geleden overleed mijn moeder op 93-jarige leeftijd. Tijdens haar afscheidsdienst zei ik dat ik wist wat ze me nu zou willen zeggen in mijn verdriet, namelijk: ‘Neem wat ik je gaf en gebruik het ten goede’. Dat geeft denk ik een goed beeld van hoe ik in het leven sta.”

Welke boodschap zou u aan onze regering willen geven in het kader van patient empowerment?

“Ik zou willen zeggen: doe wat je kunt om mensen te laten beschikken over alle informatie die ze nodig hebben om zichzelf te kunnen helpen.” 

“De overheid kan dit optimaal stimuleren door te zorgen voor goede educatie, zodat mensen ‘gezondheidsgeletterd’ zijn. Maar het moet wel gebeuren op een manier die niet saai is! Door kleine brokjes goed te behappen informatie te verschaffen. Het is een groot probleem, hoor ik van artsen en patiëntvertegenwoordigers, dat veel mensen niet weten waar en hoe te beginnen. Dus het is belangrijk om informatie begrijpelijk te maken. Wat ons daarbij kan helpen is ChatGPT, die je de opdracht kunt geven een ingewikkelde tekst om te zetten naar een makkelijk te begrijpen tekst als in: een tekst die ook een kind begrijpt. Laten we dus vooral gebruik maken van de tools die er zijn om informatie begrijpelijker te maken. Het probleem is niet de mensen, maar wat we ze onder de neus schuiven.”

Wanneer bent u tevreden?

“Ik denk dat ik tevreden ben als er geen problemen meer zijn op het gebied van gezondheidszorg.  Maar ik zal gelukkig sterven als de cultuur van de geneeskunde is veranderd in een cultuur waar de zieke mensen, de mensen met de problemen, worden beschouwd als legitieme (gespreks)partners. Als legitieme partners om het werk te doen zoals hun eigen situatie managen, te beslissen waar onderzoek zich op moet richten en bij te dragen aan het overheidsbeleid. Ik voorspel je dat hoe meer dat het geval is, hoe meer mensen zich zullen gaan richten op preventie: gezond water, gezonde voeding, stoppen met vervuiling, en het tegengaan van klimaatverandering.”

Hoe blijft u zo fit om dit werk te doen? Wat is uw geheim?

“Tot tien jaar geleden was ik helemaal niet zo fit. Mijn dokter vertelde me dat mijn bloedsuiker te hoog was en ik in een pre-diabetische fase zat. Toen besloot ik op 65-jarige leeftijd nog te gaan hardlopen. Ik had nog nooit een kilometer hard gelopen destijds. Ik verloor daardoor 23 kilo en werd fitter dan ooit. Geen pre-diabeet meer! Helaas kreeg ik toen een blessure en werd het wat minder met lopen, maar wat ik doe is actief blijven en blijven leren. Het is niet makkelijk hoor. Het is een uitdaging voor iemand die altijd meer bezig was met ‘levensgenieten’ dan met sporten. Maar het vooruitzicht om Diabetes type 2 te krijgen motiveert me om keihard te werken om te voorkomen dat dat gebeurt.”

"Goede relatie tussen arts en patiënt is cruciaal"

“Wat ik tot slot nog wil benadrukken, is het belang van een goede en persoonlijke relatie tussen patiënt en arts. We zouden wereldwijd moeten stoppen met bureaus en verzekeraars die vinden dat artsen en verpleegkundigen uitwisselbare onderdelen zijn. Vooral de partijen die gericht zijn op geld verdienen, zullen zeggen dat jouw dure arts niet nodig is en dat een goedkopere optie volstaat. Ik wil iedereen op het hart drukken dat een persoonlijke eye-to-eye connectie tussen arts en patiënt cruciaal is.”