Op 1 december is de online community Psoriasis live gegaan. In deze community kunnen kinderen, jongeren en jongvolwassenen met psoriasis en hun ouders met elkaar in contact komen. In de community kunnen zij, binnen aparte leeftijdsgroepen, ervaringen uitwisselen en elkaar steunen. Bovendien kunnen zij het laatste nieuws en de ontwikkelingen over de ziekte vinden.
Initiatiefnemer voor de community is dermatoloog Marieke Seyger. Zij wil jonge patiënten graag een platform bieden waarin zij met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen uitwisselen. Deze week wordt ook het onderzoek gepubliceerd dat Seyger deed naar het effect van behandeling op kwaliteit van leven bij kinderen en jongvolwassenen met psoriasis.
In de community kunnen patiënten ervaringen met elkaar delen. Ook kunnen zij vragen stellen aan andere kinderen of jongeren met psoriasis en kunnen zij onderling tips uitwisselen en ervaringen vragen over een bepaalde behandeling. De community biedt tevens links naar de patiëntenvereniging en informatieve websites.
Er zijn aparte groepen binnen het forum om ervaringen uit te wisselen:
- Kidz-plein: voor kinderen t/m 12 jaar, samen met hun ouders
- Chill-out-place: voor jongeren van 12 t/m 18 jaar
- Young-adults-meetingpoint: voor jongvolwassenen van 18 t/m 30 jaar
- Oudercafé: voor ouders van kinderen met psoriasis
Online communities voor patiënten
Online communities worden steeds vaker ingezet om patiënten helpen om te gaan met hun aandoening, steun te bieden via lotgenoten en patiënten van informatie te voorzien. Onlangs bijvoorbeeld lanceerden het Expertisecentrum Depressie van Pro Persona, de Depressie Vereniging en de afdelingen Psychiatrie en REshape Center van Radboudumc ‘Depressie Connect’, online community waar kennis en ervaringen met depressie kunnen worden gedeeld.
In mei van dit jaar lanceerde Claudia Bockting, hoogleraar Klinische Psychologie in de Psychiatrie aan de Faculteit der Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam (AMC-UvA), in samenwerking met de Depressie Vereniging de website www.voorkomdepressie.nl om de positieve effecten van Preventieve cognitieve therapie (PCT) onder de aandacht te brengen bij patiënten en zorgprofessionals.
