Carla Meeuwis is onlangs benoemd tot gebruikersvoorzitter van IHE Nederland. In die rol roept ze zorgverleners op zich veel nadrukkelijker te bemoeien met de invulling van de EHDS. “Zorgverleners zullen zelf de regie moeten pakken en moeten aangeven hoe een gebruiksvriendelijk zorginformatiesysteem eruit moet komen te zien.”
Meeuwis ziet in haar werk als radioloog in het Arnhemse Rijnstate ziekenhuis nog veel te vaak dat patiënten een slechtere uitkomst hebben, of zelfs overlijden omdat het artsenteam op het moment van beslissen niet over alle informatie beschikte. Om hier wat aan te doen heeft ze diverse nevenfuncties.
Zo is ze behalve gebruikersvoorzitter van IHE Nederland ook lid van de werkgroep standaardisatie verslaglegging van NABON (Nationaal Borstkankeroverleg), secretaris van de Dutch College of Breast Imaging (DCBI), zit ze in de richtlijncommissie borstkanker en in de Digital Health-werkgroep van het Standing Committee of European Doctors (CPME).
In alle nevenfuncties probeert ze de stem van de arts te laten horen. De nevenfuncties hebben ook veel raakvlakken. “Voor de laatstgenoemde rol kom ik vaak in Brussel en dan merk ik iedere keer weer hoe belangrijk de internationale IHE-uitwisselingsprofielen zijn bij de ontwikkeling van de EHDS”, geeft ze een voorbeeld.
Winst EHDS
Meeuwis kan niet wachten tot de EHDS straks daadwerkelijk in werking treedt. Want op dit moment geeft zij het thema databeschikbaarheid het rapportcijfer 1. Databeschikbaarheid is immers niet: uit allerlei bronnen zelf handmatig de data van een patiënt bij elkaar zoeken. Maar: op één plaats alle beschikbare data over een patiënt bij de hand hebben.
“Ik ben gespecialiseerd in mammadiagnostiek. We hebben met NABON ontzettend hard gewerkt aan een informatiestandaard die de verschillende leveranciers in de verschillende systemen kunnen inbouwen (zoals het EPD, het systeem van het bevolkingsonderzoek borstkanker, radiologie- pathologiesystemen, etc.). Door geen vrije tekstvelden te gebruiken maar data gestructureerd op te slaan, kun je die makkelijker hergebruiken. Zo was althans het idee. Maar wat gebeurt er in de praktijk? We moeten onze data nu vakje voor vakje overtypen, in plaats van dat we een heel tekstblok via copy-paste kunnen overzetten. We hebben onszelf dus met een enorme administratieve last opgezadeld. Aan het eind moeten we al die gegevens ook nog eens overtypen in Excelsheets voor externe verantwoording in de verschillende registratiesystemen.”
De EHDS gaat aan deze praktijk een eind maken. Als de Europese regulering in 2025 wordt aangenomen, duurt het nog maximaal zes jaar voordat alle leveranciers hun systemen open moeten hebben gemaakt en moeten faciliteren dat gegevens frictieloos tussen systemen kunnen worden uitgewisseld.
“Dat neemt niet alleen een heleboel administratieve rompslomp weg, het zorgt ook voor hogere kwaliteit van zorg”, voorspelt Meeuwis. “Want zoals ik net al zei: het gebeurt nu nog veel te vaak dat we een verkeerde beslissing nemen omdat we op het moment van beslissen niet over alle data beschikken. Die data zijn er wel, maar ze zijn gewoon niet op het juiste moment op de juiste plek.”
Uitdagingen bij realisatie
Voor de EHDS zijn vruchten gaat afwerpen, moeten er echter nog wel wat stappen worden gezet. De grootste uitdagingen liggen bij leveranciers; die moeten hun systemen open gaan maken. “Naast open maken vind ik ook dat de systemen veel meer moeten aansluiten bij de processen van zorgverleners. De inhoud van een EPD is altijd voor artsen bedacht, zelden door (gemandateerde) artsen. Dat moet veranderen en daar zie ik ook mijn rol binnen IHE Nederland”, zegt Meeuwis.
“Kijk, een EPD speelt een prima rol in de backbone van het ziekenhuis: bij het plannen van afspraken, bedden en OK’s, in het declaratieproces. Maar waar deze systemen niet voor zijn ontworpen en ook niet goed in zijn, is het ondersteunen van zorg. De naam is verwarrend, want een EPD is eigenlijk geen patiëntendossier, het is een ziekenhuissysteem. Eigenlijk zou je aparte applicaties moeten hebben voor zorgpaden; kleinere softwarepakketjes die helemaal zijn afgestemd op een zorgpad en die je makkelijk kunt koppelen aan een PGO. Het PGO neemt dan de rol over van het EPD: het is de centrale plek waar alle patiëntdata samenkomt. Onder water sluist het PGO de gebruiker gewoon door naar de kleinere applicaties die worden gebruikt in het zorgproces zelf.”
Ze vindt dat ICT-afdelingen van ziekenhuizen hier een veel sturender rol in moeten gaan spelen. Die moeten niet langer denken in termen van ziekenhuisbrede EPD’s, maar ze moeten per specialisme bekijken: wat hebben de artsen en verpleegkundigen die deze zorg verlenen precies nodig om hun werk goed te doen? Hoe kan software hun proces ondersteunen en vergemakkelijken?
Overigens spelen zorgverleners zelf hier ook een grote rol in, zegt Meeuwis. “Zorgverleners zullen de regie moeten pakken en moeten aangeven hoe een gebruiksvriendelijk zorginformatiesysteem eruit moet komen te zien. Welke informatie heeft de zorgverlener nodig en welke informatie moet gedeeld worden tussen de zorgverleners en tussen de zorgverleners en de patiënt? Zij moeten aangeven waar leveranciers voor 2030 aan moeten voldoen in het kader van de Europese verordening. Meer dan de helft van alle zorgverleners heeft nu echter nog geen idee wat de EHDS is. Daar moet echt verandering in komen. Want de EHDS gaat zorgverleners ontzettend helpen, maar daar is wel hun input bij nodig.”
Slagkracht creëren
Om deze reden is Meeuwis zo actief in allerlei nevenfuncties. Ze verklaart: “Als IHE Nederland kunnen we bijvoorbeeld veel meer wijzen op het afsprakenstelsel dat er al ligt om databeschikbaarheid voor elkaar te maken; op de profielen die er al zijn en op de methodiek die leveranciers kunnen gebruiken om die profielen in hun software in te bouwen. Daarnaast kan IHE faciliteren in het bij elkaar brengen van partijen. Dat is belangrijk om slagkracht te creëren.”
Slagkracht creëert ook CPME, de Europese artsenorganisatie. Meeuwis: “We hebben een document gemaakt waarin staat aan welke eisen EPD’s en andere zorginformatiesystemen straks moeten voldoen. Het gaat niet alleen over de systemen, maar ook over de processen rondom de selectie, implementatie en het beheer. In dat document staat niet alleen wat wij zorgverleners graag willen, maar ook de verplichtingen die dat straks voor ons met zich meebrengt. Zoals ik net al aangaf is de input van artsen keihard nodig. Wij vinden als CPME onder meer dat artsen een controlerende rol moeten hebben in de beoordeling of zorginformatiesystemen aan de EHDS voldoen. We willen dat zorginformatiesystemen op een gebruiksvriendelijke manier ontworpen worden: de systemen moeten zorgprofessionals ondersteunen in hun taken en hun administratieve werk verminderen. Degenen die het beste kunnen beoordelen of dat is gelukt zijn de zorgverleners zelf, de gebruikers van deze systemen. Zij kunnen aangeven of het gebruiksvriendelijk genoeg is en of er sprake is van interoperabiliteit en databeschikbaarheid.”
Advies
Tot slot heeft ze nog wel wat adviezen aan het kabinet en de minister van VWS, die immers een behoorlijk sturende rol kan spelen. “Ik denk dat het goed zou zijn als de minister het gebruik van de internationale standaarden en uitwisselingsprofielen verplicht stelt. We hebben tot nu toe in Nederland veel te veel de neiging gehad om het net wat anders aan te pakken. Daar gaat zoveel tijd en geld in zitten dat ik wel eens denk: is het niet efficiënter om met het oude te stoppen en opnieuw te beginnen, volgens de kaders van de EHDS?”
Ook denkt ze dat het ministerie zorgverleners meer zou kunnen inspireren om betrokken te raken bij de implementatie van de EHDS. En last but not least vindt ze dat met nog meer vaart wordt gewerkt zou moeten worden aan een goede landelijke data-infrastructuur, in lijn met de doelstellingen van CumuluZ. “We moeten niet langer zoeken naar oplossingen op regioniveau, maar Nederland zien als één regio.”
Gelukkig gebeuren er op deze terreinen best al wel veel goede dingen. “Maar het gaat te traag”, vindt Meeuwis. “We moeten versnellen, want we hebben geen tijd te verliezen.”
