Nictiz en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) gaan samenwerken als het gaat om gestandaardiseerde databeschikbaarheid. Ook willen de organisaties het hergebruik van data in de oncologische en de palliatieve zorg verder verbeteren. Onlangs tekenden kennisorganisatie en beheerder van het standaarden stelsel een intentieverklaring waarin staat dat de samenwerking wordt geïntensiveerd. Met gestandaardiseerde data die altijd toegankelijk en bruikbaar is, moet de kwaliteit en de continuïteit van zorg worden verbeterd.
De voornemens van de organisaties sluiten aan bij de doelen van het Integraal Zorgakkoord (IZA) en Europese ontwikkelingen zoals de European Health Data Space (EHDS). Behalve het ontwikkelen en het beheren van informatiestandaarden voor oncologische en palliatieve zorg draagt de samenwerking ook bij aan de harmonisatie van nationale en internationale standaarden. Bovendien zeggen de organisaties op deze manier de nationale belangen binnen de Europese wetgeving te behartigen.
Toenemende zorgvraag, minder zorgpersoneel
IKNL beheert de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) die een sleutelrol speelt in het bieden van inzichten voor zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers. De juiste informatie, op het gewenste moment en op de juiste plaats is essentieel voor het leveren van goede zorg volgens de voorzitter van de raad van bestuur van IKNL, Thijs Merkx. “Door gestandaardiseerde data toegankelijker en beter herbruikbaar te maken, kunnen we bijdragen aan passende zorg en gepersonaliseerde behandelingen die aansluiten bij de behoeften van mens en maatschappij”, aldus Merkx.
Recente cijfers tonen aan dat een op de twee Nederlanders gedurende hun leven te maken krijgt met kanker. Dat betekent dat steeds meer mensen worden geraakt door kanker. Dat betekent ook een toenemende zorgvraag. In combinatie met een afnemende beroepsbevolking vraagt volgens directeur-bestuurder Leonique Niessen van Nictiz om innovatie en samenwerking. “Door standaardisatie en hergebruik van gegevens kunnen we zorgprocessen efficiënter maken en de administratieve lasten verlagen, terwijl we de kwaliteit van zorg verbeteren,” zegt Leonique Niessen, directeur-bestuurder van Nictiz.
Belang van databeschikbaarheid
Databeschikbaarheid is belangrijk voor zowel patiënten en mantelzorgers als zorgverleners en onderzoekers. Voor ICT&health reden om de visie en standpunten vanuit beide invalshoeken te bekijken in de special Beleid & praktijk, in ICT&health 6. In de special komen onder anderen Laura M’Rabet aan het woord. M’Rabet is mantelzorger en lid van het managementteam van EpilepsieNL, het fonds en patiëntenorganisatie voor mensen met epilepsie.
Te vaak heeft zij meegemaakt hoe groot de impact van slechte databeschikbaarheid kan zijn. “De veiligheid van gegevens lijkt belangrijker dan de veiligheid van de patiënt”, waarschuwt ze. Verder komt aan het woord Martijn Beudel. Hij is neuroloog en onderzoeker bij het Amsterdam UMC. Zowel bij het verlenen van zorg als tijdens zijn onderzoeksactiviteiten merkt hij de belemmeringen die de huidige gegevenssystemen opleveren voor databeschikbaarheid.
Lees het hele artikel in ICT&health 6, die onlangs verschenen is.
