Om ouders van extreme vroeggeboren kinderen te ondersteunen, hebben het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis en het UMC Utrecht een online keuzehulp ontwikkeld waarbij belangrijke aspecten en risico’s in kaart zijn gebracht. De keuzehulp biedt ouders informatie om goed voorbereid keuzes te maken over behandelopties of het afzien daarvan.
Een extreme vroeggeboorte op de grens van levensvatbaarheid (bij 24 weken zwangerschapsduur) kan bij ouders zorgen voor angst, onzekerheid en vragen. Vragen die bijvoorbeeld te maken hebben met de overlevingskansen van hun nog ongeboren kind, risico’s op blijvende geestelijke en lichamelijke schade en de behandelmogelijkheden. Het bieden van deze volledige en afgewogen informatie aan ouders vergt ook veel van zorgverleners en behandelaren.
De online keuzehulp is tot stand gekomen in samenwerking met ouders en de afdelingen verloskunde en neonatologie van het Amalia kinderziekenhuis (Marije Hogeveen en Rosa Geurtzen) en het UMC Utrecht, met steun van het Fonds Gezond Geboren. De keuzehulp sluit aan bij de huidige landelijke richtlijn “Perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte” en bij de aanbevelingen uit het framework “Prenatale counseling bij dreigende vroeggeboorte op de grens van levensvatbaarheid.”
Online keuzehulp nog weinig ingezet bij Samen Beslissen
Online keuzehulpen kunnen patiënt helpen bij de keuze voor een behandeling die het beste aansluit bij de persoonlijke situatie. De mogelijkheden van (online) keuzehulpen worden echter onvoldoende benut. Dat bleekt eerder dit jaar uit onderzoek waaraan Patiëntenfederatie Nederland heeft meegedaan.
In het rapport ‘Het gebruik van keuzehulpen’ worden harde conclusies getrokken over de inzet van een achttal keuzehulpen, waarvan vier digitale toepassingen. Zelfs voorstanders van Samen Beslissen-trajecten zetten keuzehulpen vaak nog niet systematisch in, zo blijkt. Keuzehulpen worden vaak uit persoonlijke overwegingen ingezet. Het doel van gedeelde besluitvorming – waar 98 procent van de patiënten voorstander van zou zijn – wordt niet gerealiseerd door alleen het beschikbaar stellen van de benodigde instrumenten.
