Meer regie over de eigen gezondheid dankzij digitalisering van zorg en medische gegevens en het gebruik van apps en apparaten, dat is wat ook de Nederlandse overheid nastreeft. Regulering en standaardisatie (zoals via MedMij) is er op gericht te bevorderen dat burgers (preventie) en patiënten (beter worden) via toegang tot gegevens zelfstandiger kunnen besluiten over vorm en inhoud van behandelingen of ingrepen. Een mooi ideaalbeeld, maar met een aantal praktische haken en ogen, zo stelt onderzoekster Maartje Niezen van het Rathenau Instituut in een blog.
Eigen regie op gezondheid, in combinatie met de belofte dat digitalisering van zorg en gezondheid het mogelijk maakt deze regie te nemen, lijkt volgens Niezen een politieke mantra geworden. De koppeling van gezondheidsgegevens heeft ook een enorme potentie om bij te dragen aan een betere en een meer gepersonaliseerde zorg. Weten wat er in een specifieke situatie op basis van de eigen zorggeschiedenis de beste optie is, draagt wel degelijk bij aan het kunnen maken van de juiste keuze. In die zin kan digitalisering beslist bijdragen aan de ‘eigen’, individuele gezondheid. In die zin kan digitalisering beslist bijdragen aan de ‘eigen’, individuele gezondheid, aldus Niezen in een
bijdrage op de website Sociale Vraagstukken
Potentie niet gelijk aan praktijk
Potentie, aldus Niezen, staat echter niet gelijk aan de praktijk. Kunnen burgers met inzage in medische dossiers, health apps en persoonlijke gezondheidsomgevingen ook wel de toegeschoven verantwoordelijkheid nemen, zo vraagt de onderzoekster zich af. In de dagelijkse praktijk blijken begrippen als ‘eigen’, ‘regie’ en ‘gezondheid’ namelijk behoorlijk complex. Andere vragen zijn onder meer: hoe zelfstandig zijn onze eigen keuzes? Wie heeft er eigenlijk de ‘regie’? Wat verstaan we precies onder ‘gezondheid’?
In het begrip ‘eigen’ ligt het idee van autonomie en zelfredzaamheid besloten. Het impliceert dat burgers zelfstandig keuzes kunnen maken om zo hun gezondheid te sturen. Niezen: ‘Bij ziekte en ongemak raadplegen we naast een professional ook onze digitale coach via een app, of zoeken we online. We handelen op basis van gezondheids-dashboards (‘u heeft 7.000 van de 10.000 gewenste stappen genomen’) of statussen (groen/oranje/rood).’
Normen vaak niet gelijk aan richtlijnen
Minder duidelijk is voor mensen dat de normen die zijn ingebouwd in apps of platforms, niet altijd overeenkomen met de (laatste) medische richtlijnen is vaak onduidelijk. Algoritmen, gekoppeld aan gezondheidsgegevens, geven dus advies op basis van analyses die niet transparant zijn. Dat maakt het ‘eigene’ van gemaakte keuzes en regie al minder. Bij zelflerende algoritmen is de transparantie nog minder. Zo is niet duidelijk waar deze algoritmes keuzes en adviezen op baseren.
Los van de waarde van gezondheidsinformatie: Niezen stelt ook dat actie ondernemen om de regie over de eigen gezondheid te voeren – lang niet altijd plaatsvindt. Niet alleen de capaciteit om regie te nemen (het denken en doen), maar ook de behoefte aan het nemen van regie verschilt van mens tot mens, zo blijkt bijvoorbeeld uit het WRR-rapport
Weten is nog geen doen (2017).
Wie gebruikt wat
Verder is het maar de vraag wie gezondheids- en medische gegevens verzamelt en gebruikt, waar ze naartoe gaan en hoe ze worden gekoppeld. ‘Dankzij de nieuwe ‘Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg’ zullen we in 2020 via ‘gespecificeerde toestemming’ kunnen aangeven welke (type) zorgverleners we wel/niet toegang geven tot ons medisch dossier. Maar wanneer we nu al zouden kiezen om bijvoorbeeld géén toestemming tot inzage te geven, weten we niet of dat een toekomstige behandelrelatie schaadt.
Met deze nieuwe wet krijgen ontstaat verder de mogelijkheid om gegevens voor gebruik buiten de zorg te kopiëren: Health apps en platforms als HealthVault en HealthSuite beloven gepersonaliseerde inzichten in gezondheid. Door de toegenomen mogelijkheid tot uitwisseling en koppeling van gegevens over onze gezondheid en lifestyle, zoals activiteit en eetgedrag, is echter niet altijd duidelijk wie over welke gegevens beschikt en hoe mensen op basis van die gegevens regie voeren over onze gezondheid.
Geen eenduidig beeld
Kortom, er is geen sprake van dé burger of dé patiënt met een eenduidig beeld van gezondheid. Bredere menselijke waarden, waaronder autonomie, zeggenschap en menselijke waardigheid, en het publieke belang daarvan zijn nog onvoldoende aan het licht gebracht in het debat over digitale gezondheidsregie. Deze waarden komen volgens onder druk te staan doordat de continue terugkoppeling van de status van gezondheid en het (bij)sturen van (on)gezond gedrag steeds vaker het uitgangspunt worden van de verschillende digitale diensten in de zorg.
Nieuw houding nodig
Het waarborgen van publieke waarden en de eigen digitale gezondheidsregie vraagt om een nieuwe houding. Niet alleen van burgers (patiënt, consument), maar ook van de overheid (nationaal en lokaal), de zorg -professionals en -instituten), en I(C)T-bedrijven.
Of en hoe we gebruik willen maken van digitale hulpmiddelen om invulling te geven aan eigen regie over gezondheid vereist nieuwe vaardigheden en een beter begrip van de mogelijke consequenties van de keuzes die we maken. Alleen dan kunnen we spreken van digitale regie over eigen gezondheid, besluit Niezen.
Maartje Niezen is onderzoeker bij het Rathenau Instituut en gespecialiseerd in digitalisering in de zorg. Het Rathenau Instituut onderzoekt welke randvoorwaarden nodig zijn om publieke en persoonlijke belangen te beschermen en gezonde burgers en patiënten in staat te stellen nieuwe ontwikkelingen te benutten.
