Met het beschikbaar stellen van de data uit het Rijksvaccinatieprogramma) voor de PGO is een mijlpaal bereikt. De communicatie hierover vanuit het ministerie van VWS en de veldpartijen zal het gebruik van de PGO een boost geven. Intussen wordt al werk gemaakt van de toevoeging van veel meer data voor de burger.
Afgelopen zomer werd al een belangrijke stap gezet in de PGO: sinds die tijd kunnen coronaprikken en HPV-vaccinaties voor 16-en 17-jarigen worden opgehaald in de PGO. Nu wordt een grote volgende stap gezet: iedereen die vanaf 1992 geboren is, kan in de PGO alle informatie terugvinden over alle vaccinaties die hij of zij in het kader van het Rijksvaccinatieprogramma heeft ontvangen.
“Het is een traject geweest dat een aanlooptijd nodig had, maar het is wel een belangrijke stap”, zegt Nico Ooms. Hij is senior consultant bij MedicalPHIT en MedMij heeft hem voor dit traject als projectleider ingeschakeld. “Het betekent voor de burger dat hij de gegevens over zijn vaccinaties in het kader van het Rijksvaccinatieprogramma altijd op een centrale plek beschikbaar heeft. De bedoeling is toe te werken naar de situatie waarin de burger alle vaccinaties – en bij uitbreiding alle medische en publiek zorggegevens – op één plek beschikbaar heeft. Die hoeft hij of zij dan dus niet meer op te halen uit verschillende bronnen en portalen.”
Logische vervolgstap
Het is een logische stap in het proces dat de overheid al een aantal jaar geleden in gang heeft gezet, stelt Margo Brands, Teamleider Relatiebeheer en Projecten bij Stichting MedMij. “De overheid heeft op verschillende plaatsen gezondheidsinformatie over de burgers”, vertelt zij, “en het ministerie van VWS heeft gesteld dat die informatie vanuit publieke instanties beschikbaar moet worden gesteld aan burgers via de PGO. Het was logisch dat daarin ook de vaccinatie-informatie zou worden aangeboden, dus hebben we de standaard ontwikkeld om dit mogelijk te maken.”
Ooms: “Het ministerie van VWS neemt nu onder invloed van de veldpartijen meer regie om persoonsdata beschikbaar te maken voor de burger. Dat is een goede ontwikkeling. Zeker ook omdat we met de vaccinaties de PGO uitbreiden naar buiten het zorgdomein. Het gaat over ieders volledige gezondheid. Dit is ook in lijn met de doelstelling die in het Integraal Zorgakkoord is benoemd: in 2025 moet elke inwoner van Nederland die dat wil, kunnen beschikken over een gebruiksvriendelijke en goedgevulde PGO.”
Voor iedereen belangrijk
Acht miljoen Nederlanders komen jaarlijks in contact met enige vorm van publieke gezondheid. “Dit kan gaan om vaccinaties, bevolkingsonderzoeken, jeugdgezondheid of seksuele gezondheid”, zegt Brands. “Het voor de burger beschikbaar stellen van deze data in de PGO is dus niet alleen interessant voor mensen met een ziekte, maar voor iedereen. Je weet nooit wanneer je ziek wordt en wanneer het dus relevant is om die data tot je beschikking te hebben. Denk alleen al aan het feit dat Nederland tien miljoen mensen telt met een chronische aandoening. Voor hen is het heel belangrijk om informatie tot hun beschikking te hebben en ook zelf te kunnen toevoegen, en die informatie te kunnen delen met behandelaars.”
Het belang om de informatie beschikbaar te stellen op een zodanige manier dat het aansluit op wat de burger wil zien en hoe die het wil zien is groot, zegt ze. “Daarom zijn we nu ook een burgerpanel aan het opbouwen, omdat de informatie echt op maat van de burger moet zijn. Hierbij hoort ook dat we de informatie op een begrijpelijke manier presenteren en dat we gebruikmaken van patiëntvriendelijke termen. Geen Latijnse namen dus en zo nodig uitleg. Bij polio bijvoorbeeld ook de term kinderverlamming opnemen, omdat dit het woord is dat de meeste mensen zullen herkennen.” Ooms vult aan: “Al kan in bepaalde gevallen ook vermelding van de medische term relevant zijn. Chronische patiënten kennen vaak het vakjargon goed.”
Volgende stappen
Ondertussen wordt alweer gewerkt aan verdere uitbreiding van de informatie die via de PGO beschikbaar wordt gesteld aan de burger. “Denk bijvoorbeeld aan opname van de data over reizigersvaccinaties”, zegt Ooms. “Ook gaan VWS en het RIVM onderzoeken of de papieren informatie over het Rijksvaccinatieprogramma van mensen die voor 1992 geboren zijn gedigitaliseerd beschikbaar kan worden gemaakt. Daarnaast valt bijvoorbeeld te denken aan informatie over bevolkingsonderzoeken, prenatale screening en donorregistratie. Het publieke domein in zijn geheel verder uitbouwen dus.”
Brands: “Ook willen VWS en MedMij kijken naar de mogelijkheid om de authentieke bronnen te ontsluiten. Het is logisch dat we zijn begonnen met de RIVM-data, omdat vanuit die zijde een enorme databron beschikbaar is. De 25 GGD’en hebben geen centraal informatiesysteem, maar daaraan wordt nu wel gewerkt. Als dat is voltooid, zal het eenvoudiger zijn om ook die data in de PGO te ontsluiten voor de burger.”
